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Afectados por enfermedades raras señalan la falta de información y la soledad como los principales problemas
LAREDO, 5 (EUROPA PRESS)
Afectados y familiares de enfermos de esclerodermia, atrofia espinal, neurofibromatosis 1 y aniridia coinciden en señalar como "dificultades habituales" obtener un diagnóstico, recopilar información y encontrar a otras personas afectadas por la misma enfermedad.
Así lo pusieron de manifiesto en una mesa redonda celebrada en el marco del curso 'Enfermedades raras', que se celebra esta semana dentro de los cursos de verano de la Universidad de Cantabria en Laredo bajo la dirección de los doctores Miguel García Fuentes, Luis Gaite Pindado y Domingo González-Lamuño.
En el encuentro, los enfermos y familiares explicaron cómo supone "toda una satisfacción" conocer a enfermos de las mismas patologías porque aportan nuevos datos y cuentan cómo han encontrado recursos para convivir con la enfermedad.
Según señaló el secretario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Francesc Valenzuela Benavent, "todas estas dolencias tienen consecuencias graves", por lo que aprender a aceptar la enfermedad y convivir con ella es "necesario".
El secretario de FEDER resaltó además que los afectados son "personas muy especiales" de las que hay "mucho que aprender", ya que "no son conformistas" y "tienen una actitud activa ante su enfermedad, lo que les empuja a vivir de la manera más satisfactoria".
También recordó que, cuando un médico diagnostica una patología poco común a un niño "los padres acaban viviendo y sufriendo la enfermedad más que sus hijos", mientras que si el afectado tiene pareja "se establece una relación muy complicada".
Por otro lado, destacó el papel que juegan las asociaciones, donde se ofrece "acompañamiento y una información concreta y fiable" y se mostró partidario de seguir el modelo de Francia, donde las enfermedades raras se dan a conocer a través de espacios en la televisión y se recaudan fondos para la investigación de tratamientos efectivos que mejoren la calidad de vida de los millones de afectados.
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