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Nace en Barcelona la Asociación Nacional de afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
BARCELONA, 18 (EUROPA PRESS)
Un grupo de afectados ha creado en Barcelona la Asociación Nacional de afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ASEDH) para proporcionar apoyo e información a las personas que padecen esta enfermedad, así como promover el conocimiento y la comprensión, tanto entre la comunicad médica como en la sociedad en general, de las múltiples manifestaciones y discapacidades que estos síndromes pueden general en quienes los padecen.
Los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud forman parte de un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo. Son enfermedades multisistémicas y como consecuencia de ellas pueden aparecer una amplia variedad de rasgos clínicos y múltiples discapacidades.
El síntoma más relevante suele ser el dolor musculoesquelético, debido a la inestabilidad articular y a las continuas y múltiples subluxaciones y luxaciones que padecen estos enfermos, lo que afecta enormemente a su calidad de vida y les obliga a restringir de forma importante sus actividades.
Según la asociación, de la que Dolores Mayán es la presidenta, se cree que el 10% de la población tiene hiperlaxitud articular, es decir, que puede mover sus articulaciones de forma exagerada aunque afortunadamente sólo una minoría de estas personas padecen los duros efectos secundarios de serlo.
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