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Los pacientes con 'enfermedades raras' tienen que esperar hasta 30 años para un diagnóstico correcto, según un estudio
MADRID, 29 (EUROPA PRESS)
Los personas que padecen 'enfermedades raras' tienen que esperar hasta 30 años para conseguir un diagnóstico correcto, según los resultados de un macroestudio en el que han participado 6.000 pacientes procedentes de 17 países europeos.
El estudio, difundido hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras, revela que el 25% de los pacientes deben esperar entre 5 y 30 años hasta lograr un diagnóstico que confirme su patología.
Además, en un 40% de los casos los pacientes acaban padeciendo las consecuencias de un diagnóstico erróneo, que les conduce a tratamientos e intervenciones quirúrgicas evitables. Para conseguir ese diagnóstico correcto, el 25% de los pacientes se ve obligado igualmente a desplazarse de su región y en muchos casos, incluso, a otros países.
De las 5.000 enfermedades raras existentes en la actualidad, el 65% presenta síntomas en el nacimiento o en la infancia, y hasta el 80% tienen un origen genético. Al tratarse de enfermedades raras, las posibilidades de estudios científicos y de centros especializados se reducen notablemente.
En opinión del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, la Conferencia Europea sobre este tipo de enfermedades, celebrada la pasada semana en Luxemburgo, ha supuesto un impulso para la apertura de nuevos caminos hacia la concienciación social sobre la existencia de estos "enfermos olvidados", que en España superan los tres millones de personas.
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