La enfermedad de Huntington

Gracias Carmen!! Feliz Año Nuevo para Ti y Familia!! Feliz 2012, no?jejejeje

Es un producto antiguo y en España cuesta 180 euros. Un saludo. Farmaceutico Enrique guerrero.

Muchas gracias Carmen por compartir la información!

Felices fiestas para ti y tu familia!

buenas tardes sra carme

mi esposo le detectaron la enfermedad hace un par de años, el tiene 26 años ahora y aun no presenta sintomas ...
tiene 41 repeticiones, por favor me podria dar información del ensayo que se estan realizando sus hijos, un # de contacto del medico o del hospital o un correo..

gracias de antemano, le deseo mucha suerte a sus hijos, dios quiere sus hijos mi esposo y todas las personas q padecen esta terrible enfermedad van a tener una cura amen q asi sea

hola ante todo darle las gracias por mantenernosinformados de cualquier avance o posivilidad de tratamiento para nuestros familiares le deceo mucha suerte y ojala pronto todos los que tengamos conun familiar en esta situacionpuedamos contar con una cura o al menos un mejor nivel de vida para los mismos le agaradeceria si pudiera decirme comopuedo contactar con este equipo de medicos aunque en este caso mi hermano se encuentra en cuba pero ya escrito a una doctora haya pero noe tenido respuesta y no tenemos apenas informacion y estamos desesperados quisiera ver si me pueden decir de algun centro en cuba mi hermano ya fue tratadopor unneuro pero en estos momentos su deterioro es iminente y se reusa al tratamiento quisiera ver de que modo puede ser ingresado esta muy alterado y apenas come y duerme y mi adre y familia estan decesperado yo estoy en españa y le agradeceria tanto a usted como aotras personas que me pudieran haudar a ponerme en contcto ya sea con un equipo profecional o una asociacion de ayuda apcientes y familiares se lo agradeceria mucha suerte a sus familiares y un saludo a todos los pacientes y familiares de los que padecen esta dura enfermedad

hola ante todo darle las gracias por mantenernosinformados de cualquier avance o posivilidad de tratamiento para nuestros familiares le deceo mucha suerte y ojala pronto todos los que tengamos conun familiar en esta situacionpuedamos contar con una cura o al menos un mejor nivel de vida para los mismos le agaradeceria si pudiera decirme comopuedo contactar con este equipo de medicos aunque en este caso mi hermano se encuentra en cuba pero ya escrito a una doctora haya pero noe tenido respuesta y no tenemos apenas informacion y estamos desesperados quisiera ver si me pueden decir de algun centro en cuba mi hermano ya fue tratadopor unneuro pero en estos momentos su deterioro es iminente y se reusa al tratamiento quisiera ver de que modo puede ser ingresado esta muy alterado y apenas come y duerme y mi adre y familia estan decesperado yo estoy en españa y le agradeceria tanto a usted como aotras personas que me pudieran haudar a ponerme en contcto ya sea con un equipo profecional o una asociacion de ayuda apcientes y familiares se lo agradeceria mucha suerte a sus familiares y un saludo a todos los pacientes y familiares de los que padecen esta dura enfermedad

Desconozco los servicios médicos relacionados a la enfermedad en tu país, pero en cuanto a la prueba, opino que es algo muy subjetivo.

En lo personal mis hermanas y yo hemos decidido hacernos la prueba para poder planificar, puedes tener una reproducción responsable también, para no heredar la enfermedad y creo que puedes tomar decisiones importantes para tener calidad de vida. Nosotros aún no sabemos el resultado pero creemos poder vivir bien independientemente del diagnóstico. Yo sé que suena irónico, pero la vida no se nos puede acabar por esta enfermedad.

hola pues es una desicion muy dificil lo veo en mi esposo que apesar de tener los sintomas no quiere realizarse la pruva me dice que para que etc........ lo que yo siempre le digo y espero te ayude mucho es que si es algo muy fuerte y doloroso pero con el amor se sale adelante en cualquier situacion.......... mi padre dios nos pone mil pruevas y el nos da la fuerza de luchar por que quiere que lo hagamos en el momento en el que el nos quite las fuerzas en ese momento sabremos que es hasta ai donde tenemos que llegar asi que mientras tengas fuerzaz lucha y lucha todo lo que puedas y si tal ves puedas o no estar enfermo pero si lo estas y lo sabes al menos podrias mejorar tu calidad de vida con los medicamentos =) ...................................................... yo se que es una enfermedad muy dura y de todo corazon deseo que salgas muy bien si decides realizar tu prueva

Qué tal Itze,

No sé si has leído mis comentarios anteriores, pero mi padre padece la enfermedad. Él se hizo un tratamiento con células madre que afortunadamente le han ayudado muchísimo. Este tratamiento lo aplican en México y en algunas ciudades entre ellas Zacatecas.

Paralelamente ha llevado su tratamiento con un neurólogo precisamente de Aguascalientes que se llama Luis Arturo Cabrera Mayagoitia, él consulta en una clínica en las Américas y por las tardes en Starmédica. La verdad de todos los médicos que consultamos en varias ciudades él nos pareció el más profesional, y creo que él los pudiera orientar en cuanto a la enfermedad y a los síntomas de tu esposo.

Entiendo muy bien lo que están pasando, no es fácil desde el punto de vista familiar se fracturan muchas cosas, pero tambièn es una oportunidad muy grande para unirse más y entender que en la vida se puede ser feliz si uno así lo desea.

Espero que encuentren la información que necesitan, y si en algo te puedo ayudar me pongo a tus órdenes.

Hola:

Es una enfermedad terrible. La padeció mi padre durante 10 años (murió con 60 años), y también la padeció mi hermana. A esta última se le manifestó con 36 años y murió casi con 40 años. Fué horroroso a la par que doloroso. A todo el mundo, haced hincapié en la Seguridad Social. No se trata de una neurosis, ni una "depresión", ni una esquizofrenia... tiene que tratar el neurólogo al paciente, y estar seguros que lo hacen muy bien, son muy delicados con estos enfermos.
Sobre todo, para aquellos que esteis cerca de estos enfermos, ver la vida con alegría, disfrutar de cada día a tope, ellos se lo merecen.
Un abrazo para todos.

Hola Raul pides ayuda para tu novia ´´pero no dices que ayudas necesitas si es informacion sobre algo en cocreto dilo por si te puedo ayudar si esta en mis manos recibis un beso con cariño y pasar feices fiestas

HOLA A TODOS@. NOSOTROS TAMBIEN HEMOS ESTADO CON EL DR. Gª DE YEBENES Y SU EQUIPO HACE POCO, PERO ESTAMOS FUERA DE TIEMPO PARA EMPEZAR EN EL ESTUDIO, MI HERMANO ES PORTADOR DEL GEN Y EN UN AÑO HEMOS PERDIDO A MI MADRE Y A MI TIA(54 AÑOS Y 47 AÑOS), MI ABUELA TB FALLECIO CON EH. TENEMOS MUCHAS ESPERANZAS EN EL ESTUDIO, PERO A LA VEZ TENEMOS MIEDO. ME ALEGRA SABER QUE TU HIJO PUEDE TENER MEJORIA. HASTA DENTRO DE UN AÑO NO VOLVEMOS A CONSULTA, A NO SER QUE NOS LLAMEN PARA EL SIGUENTE ESTUDIO.
TENGO NOTICIAS QUE EN MADRID HAY UAN REUNION DE HUNTINGTON.

El sábado 10 de diciembre, 2011 a las 11:00h tendrá lugar en Madrid una reunión de familias de Huntington en la que intervendrán:

Justo García de Yébenes, Neurólogo, Hospital Ramón y Cajal, Madrid.
Saül Martínez, Neuropsicólogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.
Aureliano de la Casa Rey, Centro de Rehabilitación, Hayedo de Montejo, Madrid.
Matt Ellison, Miembro de familia Huntington, HDYO - Organización de Jóvenes.

En el Hogar Extremeño de Madrid, Calle Gran Vía 59, Metro Santo Domingo.

NO SE SI ESTO OS SERVIRA DE ALGO PERO HAY QUE TENER MUCHA PACIENCIA Y TRATARLES CON MUCHO CARIÑO, ¡SON LO MAS GRANDE QUE TENEMOS!
UN BESIN Y MUCHO ANIMO.

Qué tal Carmen,

Me da gusto que exista esperanza en el tratamiento de tu hija.

Podrías comentarnos a grandes razgos en qué consiste el tratamiento?

Gracias por mantenernos informados.

ola mi novia tiene la enfermedad de corea hambinton llamame 662357028 por si sa ves algun telefono importante gracias

Arturo nos podrías comentar qué experiencia tienes tú con el tratamiento por favor?

No conozco los teléfonos que mencionas, como te comento nosotros nos comunicamos al teléfono que escribí en mis comentarios.

Saludos.

Hola Barabara! Mira, te dejo esta direccion, y la doctora responsable, es mejor que acuda a Ella, y sea quien le trate, y ya le diga que medicamento tomar. Espero que vaya todo lo mejor posible! Un Saludo Grupo Multidisciplinario para la atención a pacientes y familiares con diagnóstico de Enfermedad de Huntington.
Instituto de Neurología y Neurocirugía
Dra. Tatiana Zaldivar Vaillant
Calle 29 esq D. Vedado
Havana City -CP 10400- Cuba
Tel: 537 - 553034; Fax: 53 7 55 18 20
Email: tzv@infomed.sld.cu

Hola Mariela yo soi madre de dos chicos con esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura uno de mis hijos esta en un ensayo clinico y con toda seguridad no es efectivo esperemos haya otro que palie si no la cura algunos de los sintomas de todas formas yo soi de España y no se como podria ayudarte pues mi economia es limitada pero no mi voluntad si necesitas alguna informacion en particuar no dudes en pedirla.Abrazos

H

hola!!! espero e encuentres bien, la verdad me siento muy identificada con tu historia, mi mama padece la enfermedad y otros miembros de mi familia... me sorprendio mucho tu comentario, me encantaria intentar el tratamiento con mi mama, ya q hasta los recursos se han agotado, nada funciona... es deprimimente como la enfermedad consume a mi mama y no es ni la sombra, de lo q fue algun dia, creo q algo positivo, aunq sea mejora, es un gran paso... me gustaria saber el nombre de la clinica o instituto donde vas, espero q sea cerca o por lo menos tener mas orientacion o informacion sobre dicho tratamiento!!! espero tu respuesta... gracias... saludos!

Qué tal Kary, con todo gusto te paso los datos.

La dirección es Prol. Nicolás Bravo No. 47, Col. Lomas del Huizachal. Naucalpán de Juárez, Estado de México Tel: 52-82-4786.

Nosotros tenemos la ventaja que vienen a nuestra ciudad y no tenemos que viajar a la Ciudad de México, ojalá esta información te pueda ser de utilidad.

Saludos y que todo esté bien en tu familia.

Me interesa muchisimo ya que mi padre es un medico cardiologo de 68 años,padece este mal desde los 58 años,no pudo seguir ejerciendo.Me entristece verlo siempre dormido,o sin hablar,como medico sufre mas ya que esta viviendolo en carne propia. Su hermana murio de 65 años y la enfermedad la tenia en un estado avanzadisimo,duele mucho ver a tus seres queridos como se van acabando por este mal, Si hay algo que pueda suavizar los sintomas seria genial.
Ahora yo tengo miedo y quisiera saber si llevo este gen,lo mismo mis hermanas y hermano.

Muchas Gracias por su informacion,Dios este con ustedes

HOLA BUENA TARDE. MI NOMBRE ES MERCEDES PASMIÑO M. VIVO EN BOGOTA, TENGO UNA NIÑA CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, me gustaria saber como contacto a este eminente medico, y saber como pued ayudar a mi hija, pues tengo dos hijos la niña a la cual ya se le desarrollo la enfermedad tiene 12 años va a cumplir 13 el niño tienen 17 años, sus sintomas son depreseion y mucho dolor en la piernas. por favor respondame y deme la direccion el telefono no se de este medico.
gracias y que Dios me la bendiga. marcela M MI CORREO ELECTRICO ES mpm2402@gmail.com o mpm2402@gmail.com muchas gracias por lo que usted pueda hacer por nosotros

Hola Pablo soy madre de dos enfermos .Por favor dime en que ciudad se esta haciendo lo de las celulas madresy por favor alguna infor macion mas ¿a yen el Pais? gracias

Qué tal Carmen, la dirección y datos son los siguientes.

La dirección es Prol. Nicolás Bravo No. 47, Col. Lomas del Huizachal. Naucalpán de Juárez, Estado de México Tel: 52-82-4786.

TAmbién te recomiendo que leas las últimas entradas del siguiente blog lexaroy.blogspot.com que hace referencia al tratamiento en específico de células madre que mi papá se está aplicando y también menciona otra clínica en otro país.

Espero que la información te sea de ayuda.

Hola estoy interesada,
hay m,e esposo se lo diagnosticaron aunque aun lo tiene los sintomas,
tiene 40 repeticiones del gen responsable de la enfermedad.

por favor me podias enviar los datos del dr que esta biendo a tu padre??? te lo agradeceria en el alma.
esta es una enfermedad muy dificil mi suegra murio hace 1 año con esta enfermedad y por eso sus hijos decxidieron hacerce los estudios y salieron positivos... mi esposo y cuñados son jovenes aun (26 años) y aunque no presenten los sintomas aun... queremos contar con un buen dr y ver que podemos hacer...

muy agradecida

Hola Iseth,

Ahorita no tengo los datos a la mano pero puedes revisar las respuestas anteriores que puse, ahí vienen los datos del tratamiento.

Te comento que mi papá aparte de su tratamiento con células madre, sigue su tratamiento con un neuròlogo "convencional", no hay que bajar la guardia.

Saludos.

Tengo una sobrina que aparentemente tiene la enfermedad de huntinton,los sintomas son muy parecidos , su padre murio sin tener una diagnostico concreto , y tenemos temor por que ella cada dia esta pero y tiene dos hijos si me puedes apoyar para saber donde se ha hecho tu papa el tratamiento de las celulas madre te estare eternamente agradecida, Dios los Bendiga a todos , Gracias

Qué tal Argelia, me da tristeza que estén pasando por esta situación.

Yo ahorita no me encuentro en Zacatecas pero mis papás sí.

Las personas que aplican el tratamiento dan pláticas informativas aproximadamente cada mes en Cafebrería, que es un espacio frente al parque González Ortega abajo del SNTE. El tratamiento lo aplican todos los domingos en una colonia que está en frente al periódico Imagen en Guadalupe (no recuerdo el nombre de la colonia).

Si quieres comunicarte directamente con ellos en algunos posts más arriba publiqué los números telefónicos de la Ciudad de México, pero son de las personas encargadas de Zacatecas, ellos te pueden dar información. Si no logras comunicarte escríbeme a wrtm_19@hotmail.com para preguntarle a mis papás y que ellos se informen de las siguientes fechas de información para poder decirte.

Acabo de hablar con mi papá por teléfono y me dio tanto gusto escucharle su voz clara y fluida, la vdd es que mas contento no puedo estar, ojalá esta información que te doy les pueda servir.

Recibe un saludo.

Argelia contesté tu pregunta hace unos días pero no sé porqué no se publicó.

Si puedes contáctame por correo electrónico. Mi correo es wrtm_19@hotmail.com

Cada mes las personas que aplican el tratamiento realizan pláticas en Zacatecas, no sé cuándo vaya a haber otra, deja investigo con mis papás y te informo. Yo ahorita no estoy viviendo en Zacatecas.

El tratamiento lo aplican en Guadalupe frente al periódico imagen todos los domingos.

Espero te pongas en contacto conmigo, de cualquier manera los teléfonos para informes están publicados aquí, pero con todo gusto te puedo dar información de cuándo, dónde y a qué hora se realizará otra sesión informativa.

Mi papá está por terminar su tratamiento de este año, y te puedo decir que va muy bien.

REcibe un cordial saludo y espero que todo mejore en tu familia.

Hola Pablo,

Soy de Zacatecas tambien, tengo una hermana muy enferma, talves en etapa terminal, un doctor nos indica que talves se tratede Huntington, quisiera comunicarme contigo solicitandote tu ayuda para saber mas sobre la enfermedad, ojala puedas darme tu telefono, nosotros tambien vivimos en zacatecas.

Gracias

Qué tal Sandra, ya van tres veces que te respondo y por alguna razón mi respuesta no aparece, mi teléofno no lo voy a poner en un foro público pero si mi correo. Tal vez por eso es que no publican mi mensaje no se, pero puedes escribirme a
wrtm_19 arroba hotmail punto com.

Espero que este comentario sí quede publicado, ya que te contesté desde el día que escribiste.

Espero que todo vaya bien en tu familia y ojalá ahora sí podamos entrar en contacto.

Saludos

Qué tal Argelia y Sandra,

Desde hace días he querido responderles pero mis comentarios no son aceptados en el foro. No sé si me bloqueen porque parezcan como si yo tuviera algún fin comercial, o porque no puedo poner mi dirección de correo electrónico, o no se.

Les sugiero que se pongan en contacto con el administrador de esta página para que les pase mi correo electrónico y así poder estar en contacto.

De todo corazón lo que pueda hacer para ayudarlas con gusto lo haré.

Saludos y que todo marche bien en sus familias.

Hola ...primero que nada espero que estes vien, e leeido tu caso y quiero que sepas que la familia de mi papa tambien padece esta enfermedad desde hace ia muchos años los primeros antecedentes murieron sin saber nada de la enfermedad, hasta hace unos dias mi hermano descubrio el nombre de ella e estadfo investigando todo porque dos de los hermanos de papa ya fallecieron uno ya esta muy enfermo tengo mucho miedo por que he buscado mucha informacion pero no encuentro nada que me diga si esta enfermedad se puede controlar con buenos resultados, con lo que leei en tu caso quiero que si por favor me puedes decir cual fue la mejoria de tu papa me despido esperando una respuesta... saludos

Me interesa mucho el tratamiento del doctor Gerardo Martín González López.
Mi marido también padece la enfermadad, se le está manifestando agresivamente y nerviosamente.
El dia 5 de junio tengo cita con la neuróloga, tiene muchisimos movimientos y muchisima rigidez.
Gracias de antemano por la información.

hola soy yudy mi mama y mi tio padecieron la enfermedad y ya no viven .Ahora tras la prueba molecular salio positiva yoestaba lejos de imaginar que yo pudiera tener la enfermedad a ratos me da mucha tristeza porque tengo dos hijos y ahora ellos van a tener ver mi deteriro poco apoco como mis hermanos y yo tuvimos que ver am mi mama.Megustaria saber mas sobre el tratamiento de la celula madre intravenoso claro que soy una persona de bajos recurss porque mi esposo es el unico que trabaja

hola pablo te escribo para preguntar como va tu papa con el tratamiento q tal an sido los avances y si me podrias dar a grandes rasgon un presupuesto de el costo

Qué tal Itze,

Mi papá tenía pocos temblores en sus manos y pies, muchísima rigidez, dormía todo el día, y mucha torpeza en sus movimientos y en el habla.

No está al 100% bien, pero su rostro ya no está entumecido, es muy activo, tiene temblor en el dedo índice, come muy bien, recuperó mucha habilidad y coordinación en sus movimientos, y su habla mejoró muchísimo también. Todo depende de cada organismo creo yo.

Mi papá llevó el tratamiento una vez por semana durante aprox 5 meses y el costo aproximado fue de 130,000 pesos.

No es nada económico y como todos sabemos no es un tratamiento que esté reconocido aún, pero ha valido mucho la pena.

Saludos y feliz año!.

Leí tu comentario y atrajo mi atención, deseo saber de donde eres, y la direccion del doctor que mencionas, tengo una persona conocida con esa enfermedad. muchas gracias

Hola Pablo, fiajte que me gustaria me pudieras proporcionar los datos del Dr. Gerardo pues me gustaria intentar realizar este procedimiento en unos de mis tios.

Carlos, puedes enviarles un correo electrónico a medicinaregenerativa arroba live punto com punto mx.

Ahorita no tengo los demás datos a la mano pero ya los he escrito algunas veces en esta misma página, busca mis posts anteriores.

Saludos.

Hola Kary! No hay de que darme las gracias, pues en lo que pueda ayudar, es un placer(Y mas en esta Enfermedad "tan cruel"!). Me alegro por Ti y Tu BB, y siento mucho lo del resto de Tu Familia!! Cuidate Mucho. Un Abrazo

Hola Kari mi enhora buena con esas repeticiones no puedes desarroyar la enfermedad ni tampoco tu descendencia asi que estate tranquila por ello ahora puedes apoyar a yus familiares y transmitirles paz y serenidad un fuerte abrazo para todos y mucho cariño

MMMM... AUN ESTOY ESPERANDO ALGUNA RESPUESTA, NO SE OLVIDEN DE MI POR FAVOR... Y GRACIAS

Hola Kery! Aunque te podian haber dicho la numeracion exacta de ese alelo, heredado por parte del Padre afectado, creo que te estan diciendo, que tu numeracion de ese alelo, esta dentro de 16-29, lo que significa que Tu no la tienes, y por supuesto Tu BB, tampoco, y si Tu BB tiene hij@s, tampoco la heredaran, PUEDES ESTAR TRANQUILA!! UN SALUDO

Hola D! Aunque todavia eres joven, y tienes casi toda la vida por delante, esta bien que pienses en un futuro, pero intentas no pensar tanto en ello(Aunque antes, esta bien intentar tenertelo todo atado, por si llega??), y as tu vida, vive y casate, pues aunque ya sepas que la tienes, tampoco se sabe si llegaras a ella, "pues a lo mejor tienes un accidente y mueres", etc, y de nada te a servido pensar tanto en ello... Tambien si te casas, as que El se involucre bastante, para conocer bien la enfermedad, saber como puede ser tu comportamiento cuando te llegue, tus nesecidades, etc Y que esa llegada y pase a la enfermedad, sea lo menos problematica para ambos... Tambien te diria, que el amor mueve montañas, y esta enfermedad, tambien las puedes romper..., y seria muy cruel, que cuando llegues a padecerla..., y confiando en que tendras la compañia, ayuda y apoyo de tu pareja, te quedes sola..., por eso te diria, que tengas guardado "un as en la manga". Y sobre lo de tener niñ@s, aunque no se de donde eres, aqui en España, y supongo que en otros paises, se puede tener un niñ@, sin que traiga el alelo malo(Sin la enfermedad!), tendriais que poneros en manos de medico, y os aconseje y guie en su proceso..., lo que si, no lo tengais de forma natural, pues a lo mejor nace bien..., pero a lo mejor no... (Como ya sabes!)??, y ante esa duda, es mejor no tener, pues hasta que llegue esa cura..., la mejor forma de cura contra esta enfermedad, es no transmitir ese alelo malo...!!!!! No se si te abre aclarado y ayudado en el consejo??? Lo que si, y como me dijeron a mi una vez, vive y as todo lo que te guste... en esta vida, y no te quedes sin hacerlo...!!!! Espero y Te Deseo de todo Corazan, que seas Feliz, y que la vida te depare, de mas momentos buenos que malos!!!! Cuidate mucho - Un Abrazo

Hola Sandy ..como se llama tu enfermedad ..a una tia le diagnosticaron Corea ..pero estamos en la duda de que sea ..muchas gracias por tu respuesta !!

Estimada Catalina.
En Chile hemos formado una Agrupación de Huntington, para tener una red de apoyo e intercambio de información entre las familias afectadas y así no sentirse tan solo y abandonado en esta tremenda tarea que nos toca enfrentar.
La pagina es www.huntington.cl , y puedes contactarte con nuestra Directora ejecutiva para mayores antecedentes. Cuidare , ten FE y te esperamos.

Antonio, con todo mi respeto, vete a llamar a otra puerta, pues me parece pesonoso, que utilices las enfermedades de las personas, para lucrarte, cuando esta enfermedad no tiene cura hasta el momento, pues lo que haces es jugar con el sufrimiento de muchas personas y sus familiares..., y con su dinero, ya que no tiene la soluccion los medicos, menos la tienes Tu!(Y en el que creo que ni conozca esta enfermedad? Y si tiene la soluccion, vete a alguna empresa farmaceutica o un neurologo, y le vendes la soluccion!) Y a quien lea esto, no haga ni caso, pues es mentira!!!!!!!!!

Antonio por favor no jueges con la desesperacion de las personas enfermas ni de sus familias ten un poco de consideracion yde sensated .
hoy por hoy no hay cura asi que si eres una persona de bien vete con los cientificos y dadle tus conocimientos
Por favor si alguien lee lo de Antonio lo le tengais encueta por muy desesperados que esteis noacudais a estas personas
Antonio por favor dedicate a trabajar y deja estos temas no jueges con los sentimientos de las personas solo te deseo lo mejor

Antonio, debería darte verguenza venir a un foro de una enfermedad tan tragica como HD con tus cuentos basados en la ignorancia. No des falsa esperanza a base de la desesperación de algunas personas. Querer sacar provecho ($$$) es patetico que clase de persona sos???

buenos dias Carmen!

cuentanos como siguen tus hijos???
te comento mi esposo y hermanos fueron diagnosticado con esta enfermedad, y aunq estan jovenes 26 21 años , es bastante fuerte afrontarse a esto; tenemos la fe de que pronto saldra a la Luz una cura para esta enfermedad q tiene afectado a una nnumerable cantidad de personas.

por favor comentanos como les fue con el Ensayo Clinico a tus hijos? de que trataba exactamente? queremos probar todo lo que sea posible que nos de una esperanza.

muchas gracias ESPERO CON ANSIAS TUS COMENTARIOS

hola carmen que dios te vendiga me llamo marcela soy de coahuila mi familia sufre de esa enfermedad mi padre ,hermana,hermano,murieron de esa enfermedad orita tengo dos sobrinos de 21 y 17 enfermos y mi hermana de 41 quiero saber que medecina les das mi madre es viuda los jovenes no tienen papas y yo sufro deprecion y no se que hacer solamente me agaro de dios bueno que dios te bendiga espero tu cotestacion

hola carmen que dios te vendiga me llamo marcela soy de coahuila mi familia sufre de esa enfermedad mi padre ,hermana,hermano,murieron de esa enfermedad orita tengo dos sobrinos de 21 y 17 enfermos y mi hermana de 41 quiero saber que medecina les das mi madre es viuda los jovenes no tienen papas y yo sufro deprecion y no se que hacer solamente me agaro de dios bueno que dios te bendiga espero tu cotestacion

Hola Yosmaira! No hay ninguna cura de momento, y es terminal!! Un Saludo

ESPERO ESTES BIEN... SOLO TEN PASCIENCIA, NO TE APRESURES A TOMAR DECISIONES, RECUERDA Q COMO LO DICES TU, TU MAMA TE NECESITA. AHORA ES Q COMIENZA UNA NUEVA VIDA, TODO CAMBIA POR COMPLETO, PERO LO IMPORTANTE ES ESTAR VIVOS, YO DE VERDAD TE DESEO TODA LA SUERTE DEL MUNDO, Q EL RESULTADO A ESE EXAMEN SEA UN GRAN POSITIVO.... LA VERDAD Q ES CUESTION DE SUERTE... A UNOS NOS TOCA Y A OTROS NO, HAY Q ACEPTAR LAS COSAS POR MUY MALAS Y DURAS Q PAREZCAN.... DESDE AQUI, TODO MI APOYO... RECUERDA Q EN MUCHAS PARTES DEL MUNDO TIENES UNA GRAN FAMILIA.... SALUDOS!!!

bueno amiga te entiendo perfectamente en mi familia han sido 6 los tios muertos a causa de esta enfermedad y mi papa esta en cama ya le ha avanzado mucho no come solo usa pañal no habla y te confieso esto me tiene desconsolada es todo para mi pero aun no se encuentra cura de esto he leido mucho pero si encuentras alguna informacion te lo agradezco............

Estimada Paola,
mi nombre es Susan y tengo 28 años justo hoy le dieron de alta a mi madre después de una larga y agotadora semana, estamos viviendo momentos difícil xq mi madre ya tiene 15 años la enfermedad los cuales fueron muy duros para toda mi familia. Pero el truco es MUCHO AMOR y sobre todo PACIENCIA, nunca dejes solo a tu mami, trata de engreirlos todos los días y darle siempre la razón aunq muchas veces no lo tengan. Ese es un trucazo, convertir a veces en teatro situaciones solo para q se sienta mejor, evitar de estar a lado de personas q tu mami se fije o tenga algún tipo de cólera. Hacerla sentir como reyna, a veces es mejor comprenderlos por 15 minutos y q no se alteren que perder todo un día por tratar de hacerlos entrar en razón y terminar en crisis. Espero haberte ayudado.
Ahhhhhh y a cerca de tu vida ? Tu vida sigue siendo la misma, enamorare ten hijos vive y se feliz no te estres desde ya. Todo pasa por algo Dios tiene planes hermosos para todos y cada uno de nosotros.
Mucha suerte!

Hola Paola siento lo de tu madre ten paciencia y mucha comprension tu madre lo va a necesitar .Dadle todo el amor que puedas y recuerdale todos los dias que la quieres .
Encuanto a vosotros os deseo de corazon que no tengais el gen mutado de momento sigue tu vida normal dentro de la normalida que esto te deja te aconsejo si me lo permites que mientras no sepas si eres portadora o no que no tengas hijos por lo demas haz una vida normal.
Recibe todo mi cariño y mi apoyo moral .
Por ahora no hay ninguna medicacion pero siguen ivestigando esperemos

Hola Paola, son muy valientes y responsables todos en tu familia por hacerce el examen. Yo convivo con parientes con HD y se lo que es, te entiendo. El aliento que puedo darte es que una vez que te hayas hecho el examen, sea negativo o positivo el resultado estaras sin un peso encima que actualmente tienes, el peso de la incertidumbre. En el peor de los casos que te de positivo recuerda que la ciencia esta avanzando y la hostoria lo dice, eventualmente encontraran la cura! Animos, apoya a tu mama y mucha suerte a todos! Abrazos!!!

Ah, otra cosa, y es que como dijeron mas arriba, no te prives de enamorarte, casarte y tener hijos! Hoy en dia hay tratamientos de fertilidad en donde te implantan un embrion sin el gen mutado, asi que ya sabes que tu hijos no tendran la enfermedad

hola paola, el camino es interminable con esta enfermedas, lo unico que te quiero decir y desear es q no la tengas y si es asi, dale gracias a dios, pero eso no quiere decir q no puedes casarte, claro q puedes pero antes de tener tus bebes te haces pruebas geneticas, y asi naceran libre de la enfermeda, si no me equivoco, primero hazle la consulta aun genetista.te deseo todo lo mejor cuidate un fuerte abrazo.que dios te bendiga..un abrazo..ariana

hola!!! mi familia y yo pasamos por algo similar, la verdad en nuestra familia hay una cadena muy larga con esta enfermedad... mi mama se ingreso en un centro psiquiatrico durante 3 a#os aproximadamente, eso fue lo peor q pudimos hacer, ella siempre q recibia nuestras vicitas se quedaba muy deprimida, pedia estar en su casa y con su familia... en realidad estar en ese estado como enfermos directos y ser parte de ello es muy dificil... pero debemos comprender q el poco tiempo q tenemos cada uno de vida, debemos vivir como seres humanos... estar en esos lugares es muy malo, nadie la cuidara a alguna de tus familiares como tu mismo,es algo muy dificil... pero peor aun es ver como se le acaba la vida sin querer y sola....! un gran abrazo, desde aqui en venezuela... recuerda q algo muy grande nos une... una familia q x su enfermedad nos afecta a todos!!!