Corea de Huntington
 
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La enfermedad de Huntington

 


Un amigo muy querido sufre la enfermedad de Huntington, también llamada corea. Corea significa una serie de movimientos involuntarios que involucran normalmente los músculos voluntarios. En otras palabras, mayormente tics, espasmos y movimientos similares.

Volvamos a mi amigo. Recuerdo que antes de enfermar, comenzó a manifestar claros síntomas de la misma. Era un joven brillante, creativo. Actualmente está en los cuarenta. Ahora me pregunto si su depresión estaba causada por el miedo de heredad esa terrible enfermedad, o si ese desorden emocional era ya parte de la enfermedad. Uno de los síntomas del Huntington es la depresión. Supongo que saber que uno puede heredar una enfermedad que destruye el cuerpo y la mente y que es incurable, puede causar en algunas personas una depresión severa. Sea como fuere, la depresión es uno de sus síntomas.

Los movimientos involuntarios, que empeoran progresivamente, le hacen difícil cuidar de sí mismo, vivir en forma independiente. Como dije antes, la enfermedad de Huntington lo afecta a uno mentalmente, no sólo con depresión: está considerada una forma de demencia. Causa impedimentos en la memoria, la formación del pensamiento y los juicios. En su etapa avanzada, la gente que lo padece debe vivir ingresada en una institución de cuidados especiales, donde se los protege de sí mismos. Pueden llegar a hacerse daño inadvertidamente, debido a su incapacidad de elaborar juicios; por ejemplo, iniciar un incendio por accidente.

Para su desorden emocional, mi amigo está siguiendo un programa parcial. Su padre y su pareja le brindan apoyo total. Desafortunadamente, su hermano padece la misma enfermedad. La última esposa de su padre murió de la misma enfermedad. El caso de esta familia es desolador.

Sólo existen tratamientos paliativos para los síntomas. Psicotrópicos para las alteraciones mentales. Sé que hay algunas drogas anti - Alzheimer como Aricept, Tacrin, Hydergine; pero ignoro si funcionan para la enfernedad de Huntington.

En Washington DC. EE.UU., se está llevando a cabo un estudio con medicamentos contra el Parkinson. Este estudio considera que El Cannabis, es decir, la marihuana, es un buen tratamiento contra los movimientos involuntarios. Desgraciadamente, la mayoría de los gobiernos rehúsa admitir el uso medicinal de la marihuana en pacientes a quienes podría ayudar muchísimo. Mucha gente con enfermedades terminales que está sufriendo dolores terribles podrían encontrar alivio. Lo menos que se podría hacer por ellos es proporcionarles una medicación que disminuyera su dolor. El cannabis también puede ayudar a quienes padecen la enfermedad de Huntington a controlar sus espasmos y otros movimientos involuntarios. Esperemos que en algún momento las actuales leyes sanitarias sean revisadas y puedan contemplar el uso terapéutico de sustancias que son útiles para paliar la dura existencia de tantos enfermos que sufren.
 
 

Mostrando 1-100 de 300 comentarios hechos
liseth – Venezuela
04/June/2014 - 10:17
Ttulo: Huntington 2014

Buenos días, queridos amigos,

tenia mucho tiempo que no me metia a ver los comentarios de ustedes, q2ue buenas nuevas hay? carmen a la final como le fue a tus hijos?

aca en Venezuela las cosas van igual solo se toma la coenzyma Q10...

Dios nos escuche y ya salga rapido si no bien la cura , algo para disminuir los sintomas de esta terrible enfermedasd, q cada vez cobra la vida de mas y mas personas.

un gran abrazo, y esperando recibir buenas nuevas

se despide
Lis

carmen – madrid
27/October/2013 - 12:07
Ttulo: corea de huntington

Hola amig@s hace tiempo que no me meto por aqui ´solo desearos que sigais igual o por lo menos no demasiado peor .deciros que mis hijos terminaron el ensayo clinico y como vereis si no e dicho nada es porque no hay nada que decir el ensayo no fue bien ellos abanzando cada dia y con la desesperaccion natural de ver que el tiempo juega encontra . mMe consta que hay varios estudios abiertos pero ya sabeis que tardan en aplicarse a los humanos un tiempo esperemos que no sea demasiado.De todos modos sere feliz el dia que anuncien que esta enfermedad tiene cura y lo veremos en proximas generacionas porque la enbestigacion no para solo desearos lo mejor desde España y un abrazo bien fuerte para enfermos y sus cuidadores

rocio – chile
26/September/2012 - 07:41
Ttulo: huntington chile

hola soy alumna de trabajo social tengo casos de huntington quiero informacion y conocer una asociacion chilena si pueden ayudenme a conseguir algo para ayudar a estas familias de esta desoladora enfermedad respondanme si conocen o saben de un doctor especialista o una asociacion en chile gracias

rocio – chile
26/September/2012 - 06:47
Ttulo: huntington en chile

estudio trabajo social en mi practica tengo acargo casos de huntington es desolador el panorama, sin embargo necesito conocer asociaciones de huntington en chilee informacion para la familia si alguien me ayuda se los agradeceria es una enfermedad catastrofica y faltan recursos y la cura de esta si me pueden recomendar algo no lo duden gracias

Responder a rocio
Tanco
26/September/2012 - 14:31
Ttulo: Re: huntington en chile

Hola Rocio!! Yo la que tengo a mano es esta, espero que te sirva de Ayuda? Un Saludo CHILIAN HUNTINGTON ASSOCIATION (CONTACT)
La Ramada 11694, Las Condes
SANTIAGO, Chile
Tel: 56-2-243 3073 / 56-9-8429 1291
Email: Rodrigo@huntington.cl / Roberto@huntington.cl
Website: www.huntington.cl

carmen – madrid
21/September/2012 - 12:01
Ttulo: EH

Hola buenas tardes desde Madrid Espaa.Como ya os dije anteriormente mis hijos estaban los dos en un ensayo clinico con SATIVEX terminaron el ensayo en Mayo los medicos han dejado pasar este tiempo para comprobar la diferencia que habia con el medicamento y unos meses sin el La conclusion esque no es eficaz y no se lo han vuelto a dar y el ensayo ha terminado .Siento no poder dar mejores noticias pero es lo que hay .Un abrazo muy muy grande para todos .Y a seguir luchando cada dia

Janeth Mosquera – Bogot
05/August/2012 - 17:27
Ttulo: Informe Final Constitucin "Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington -acolpeh-" (Antes Asociacin Huntington de C

Informe Final Constitucin "Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington -acolpeh-" (Antes Asociacin Huntington de Colombia)

Hola a todos. Reciban un cordial saludo.

Aunque ya la mayora de Ustedes conocen la buena nueva atentamente, me permito informarles que se llevo a cabo la inscripcin de nuestra entidad sin nimo de lucro, el pasado Jueves 26 de julio. Ya tenemos NIT y cuenta de ahorros y muchas ganas de empezar a trabajar.

Despus de varios inconvenientes, como el de homonimia con Fundacin, Asociacin, Corporacin o cualquier nombre que usramos, de las entidades sin nimo de lucro (EALS) precedido de Huntington de Colombia.

Afortunadamente contamos con el incondicional apoyo de nuestros asociados y se logr nuestro propsito. Los datos son los siguientes:

NOMBRE: "Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington"

SIGLA: "-acolpeh-"

MATRICULA # S0042871

REGISTRO: 00212359

NIT: 900539989-8

CUENTA DE AHORROS: Bancoomeva # XXXXXXXXX

E-MAIL: acolpEH@hotmail.com (Para efectos de bancos y de constitucin)

acolpEH@gmail.com (Para comunicaciones generales e informacin y consultas)

Tel.: 57-1-2531293 (Preferiblemente despus de las 7 p.m.)

Cel.: 57-3-3105599155 (Cualquier hora)

Bogot Colombia

Pendiente averiguar o confirmar s, necesitamos personera jurdica con la alcalda de Bogot. S alguno de Ustedes conoce de la obligatoriedad de este trmite, les agradecera me informaran.

Este comunicado se esta enviando a nivel nacional e internacional, para invitarlos a participar y/o vincularse. La posibilidad de abrir sedes o captulos en cualquier lugar del territorio, esta abierta y el propsito es ayudarnos mutuamente. De hecho ya estamos mirando una invitacin de la Sra. Asuncin Martnez, que se llama

Factor-H:

Un proyecto social para mejorar la vida de las comunidades afectadas por la Enfermedad de Huntington de Amrica Latina.

Humanidad

Hermandad

Huntington

Por favor envenme datos que tengan de otras personas, para empezar a trabajar en forma, identificando cualquier tipo de necesidad (medicamentos, agua potable por ejemplo).

Ya Jairo Gonzlez esta trabajando en forma lo del blog y las redes, principalmente twitter. l ya nos estar enviando los datos para estar bien informados y poder transmitir el conocimiento y apoyo a nuestra comunidad.

Vamos a averiguar como conseguimos una lnea telefnica gratuita, para podernos hablar con las personas que no tienen acceso a internet.

Los invito a vincularse directamente o en los grupos o frentes de trabajo.

Nuevamente MIL GRACIAS a todos porque pudimos sacar adelante nuestro objetivo. Ahora a ponerlo en marcha, trabajando por la comunidad Huntington Colombiana.

Reciban de antemano mis agradecimientos por su respuesta.

Un sincero abrazo.

Janeth Mosquera S

Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington acolpEH

Presidente

Nota: Por ahora sigue El Taller de Juana, Calle 130 # 58-20 Local 286 Centro Comercial Plaza Aventura.

www.eltallerdejuana.com
Twitter: @ElTallerdeJuana
facebook.com/eltallerdejuana
anuncio: www.amarillasinternet.com/eltallerdejuana

(Voy a actualizar los datos de la pgina y dems. Yo tengo Fe de que por ah tambin, nos va a llegar ayuda.

Responder a Janeth Mosquera
Janeth Mosquera – Bogota
01/May/2013 - 12:15
Ttulo: Re: Informe Final Constitucin "Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington -acolpeh-" (Antes Asociacin Huntington de C

Datos actualizados de acolpEH

Asociacin Colombianos por la Enfermedad de Huntington
http://acolpeh.wix.com/home
https://twitter.com/AcolpEH
http://www.facebook.com/acolpeh.acolpeh
http://acolpeh.wordpress.com
Cel 3105599155

carmen – madrid
11/July/2012 - 14:34
Ttulo: e h

Buenas noches desde madrid Espaa solo desaoros a todas las personas y a sus familias que tengan esta enfermedad que tengamos paciencia y muchos animos a todos.ya que por ahora no hay medicaccion que la detenga ya no pido que la cure aunque por supuesto es lo que mas deseo mis hijos y yo .Solo pediros que si alguien sabe algo en algun sitio por muy remoto que sea la ponga en conocimiento de todos en est mismo foro muchas gracias y mis mejores deseos

Responder a carmen
Pablo – Mxico
11/July/2012 - 23:01
Ttulo: Re: e h

Qu tal Carmen,

Entiendo el sentimiento con el que escribes tu comentario.
Mi pap ha llevado en Mxico un tratamiento de clulas madre y l afortunadamente se ha mejorado mucho.
Digamos que es un tratamiento que est en etapa experimental an, pero te puedo decir con certeza que l ha tenido muchos cambios positivos.

He escrito ya algunos comentarios al respecto aqu mismo en fechas anteriores, probablemente los hayas ledo, pero si hay alguna informacin que no encuentres y te pueda proporcionar con mucho gusto hzmelo saber por este medio.

Saludos

lIseth – Venezuela
15/May/2012 - 14:56
Ttulo: Asociacin Venezolana de Huntington- Avehun

Buenas tardes ,

como les he escrito antes soy de Vzla, y mi flia tiene Huntington,.
al principio Dios que noticia, pero gracias a Dios y a la unin de la Flia hemos podido afrontar la situacin.
tambien contactamos a Avehun, una sociacin en Vzla , que ayuda a todos los pacientes y familiares con Huntington... si hay otro Vzolano con la misma situacin pongancen en contacto con ellos.

Pag. http://avehun-venezuela.webnode.com.ve
Correo: avehun.valencia.caracas@gmail.com
Twitter: @HuntingtonVzla

El huntington no nos puede Ganar, sigamos luchando y apoyando a nuestras Familias , eso nos ayudara a tener una mejor calidad de Vida....

y GRITEMOS AL MUNTO QUE TENEMOS HUNTINGTON....!!!! para que los Cientificos, los Medicos y hasta el Estado (Gobierno) se aboquen AYUDARNOS....

muchas veces las pacientes con Huntington se esconden y nadie se entera del gran numero de personas afectadas..... Vamos pidamos y hagamos bulla para que nos escuchen... DE ESTA FORMA + PERSONAS

Responder a lIseth
carmen – madrid
20/May/2012 - 14:12
Ttulo: Re: Asociacin Venezolana de Huntington- Avehun

Hola Liseth estamos a la espera el dia 1 de Junio nos dan los resultados y por supuesto tanto si son favorables como si no os mantendre informados haber si entre todoscon la ayuda de medicos envestigadores gobiernos etc se enteran de que existimos y gritamos alto y fuerte besos para todos y mucha fuerza

Responder a lIseth
carmen – madrid
09/June/2012 - 14:59
Ttulo: Re: Asociacin Venezolana de Huntington- Avehun

Hola Liseth el dia 1 de junio les dieron los resultados a mis hijos fue positivo en los dos .Tube la ocasion de hablar con otros enfermos y sus familiares y a todos los que han entrado en el ensayo cambiamos informaciony hera positiba.a todos nos dijeron que para el mes de septiembre seguro que comercializarian .Os cuento la medicaccion lo que consigue es una disminuccion de la corea por lo que se sienten mas relajados y con mas ganas de hacer actividades.Tambien tienen mas apetito mis hijos han cogido peso uno 3 kilos y el otro 5 y eso es importante. No se como resultara esto pero tenemos una pequea esperanza muchos besos y animos

Responder a lIseth
Pablo – Zacatecas
10/June/2012 - 18:31
Ttulo: Re: Asociacin Venezolana de Huntington- Avehun

Carmen,

Qu gusto escuchar esa noticia.
Gracias por compartirla y te pido que si tienes ms novedades nos las hagas llegar

Recibe un saludo

Carmen – madrid
15/May/2012 - 14:30
Ttulo:

Buenas noches como ya os dije mis hijos estaban en un ensayo clinico `ya an terminado y estamos a la espera de que nos den los resultado despues de hacerles unas pruebas para verificar cientificamente si la medicaccion ha sido eficaz o por lo menos aliviar algun sintoma y sobre todo si no tiene efectos secundarios .Un arazo para todos@

Responder a Carmen
lIseth – Venezuela
15/May/2012 - 14:42
Ttulo:

Oks Carmen, Dios mediante todo saldra bien amen!!
por favor no olvides informanos sobre los resultados de los estudios de tu hijo.... sean cuales fueran...
siempre existe una esperanza!!!
nosotros aca en Vzla cada vez somo + los afectados...

Responder a Carmen
lIseth – Venezuela
08/June/2012 - 12:05
Ttulo:

Buenas Tardes Estimada Carmen,

por favor cuentanos como le fue a tu hijo con el ensayo????!!! aca en Vzla como te comente somos muchos los afectados....
sabemos que siempre existe una experanza

Responder a Carmen
lIseth – Venezuela
11/June/2012 - 05:41
Ttulo:

Que Buena Noticia Carmen!!! es una esperanza...
sabes cuando estara el tratamieno disponible en farmacias ??

Gracias a Dios,....
un abrazo

Janeth Mosquera – Bogot Colombia
28/April/2012 - 20:47
Ttulo:

Hola a todos.

As como en mi familia y en la de Ustedes esta sta terrible enfermedad que yo llamo La bandida

Algunos ya me conocen porque desde hace varios aos (8) he tratado de comunicarme con la gente de Colombia, para unirnos y sacar adelante una fundacin, que ya lleva varios aos y est constituida pero solo en papel y solo damos informacin, etc.

Y con todo el respeto esto es lo que tienen las organizaciones a nivel mundial, caso concreto la de New York a la que visit (HUNTINGTON'S DISEASE SOCIETY OF AMERICA 505 Eight Avenue, Suite 902) y las dems son lo que vemos en internet: http://www.e-huntington.org/asoc2.html, Otras muy bendecidas porque son las que estn adelantando estudios, avances para la cura de la HD, como Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/enfermedad_de_huntington.htm.

Cuando nos encontramos con el Sr. Vctor Orozco decidimos unir esfuerzos y seguir con la Fundacin Huntington de Colombia http://www.fuhcol.blogspot.com/. Aqu desapareci ASOCOBI y se adelanto la Asociacin Huntington de Colombia AHUCOL, que tampoco se concret porque estudiando el tipo de sociedades que existen en Colombia, la que nos conviene es una fundacin a la que nunca se le pueda cambiar el Objeto Social.

Como nosotros El Sr. Vctor Orozco y Yo coincidimos perfectamente en hacer algo diferente y es aunque altruista tener una Hacienda auto sostenible para la atencin de las familias con la enfermedad de Huntington.

Al principio hice contactos y le eche el cuento a bastantes conocidos con poder econmico y de decisin, pero nada. La gente espera que por lo menos tengamos una casa o un local y que desde ah estemos haciendo algo. Pero yo no quiero limitarme a dar informacin, porque como dije al comienzo "Eso se consigue en la internet", yo quiero tener un sitio donde las familias con la EH, puedan llevar a sus pacientes y recibir terapias, hospedaje y toda la atencin mdica que requieran. Tanto ellos como sus familias. Incluso que puedan descansar.

Como toda la historia anterior no resulto, cree un Taller de Arte y Decoracin, para Vender y empezar a recibir fondos para la fundacin. Converse con algunas personas de las que conozco que tienen la EH, pero han estado muy ocupadas.

Como las ventas no se han dado, empec a manejar lar redes sociales y mand a hacer la pgina web y el anuncio: www.eltallerdejuana.amawebs.com www.amarillasinternet.com/eltallerdejuana, Aqu pueden ver el objeto del taller, un video y el link de apoyo econmico para la fundacin. La idea es sacarlo adelante con lo que yo hago o con lo que hacen otros.

No podemos continuar con la Fundacin Huntington de Colombia http://www.fuhcol.blogspot.com porque necesitamos la cuenta bancaria y se nos desapareci el representante legal. ENTONCES los convocamos nuevamente y tal vez por ltima vez a conocernos y unirnos, reunindonos en una Sede Social o en un Saln Comunal que est ubicado sobre la Cra 30 (para facilitar el acceso a todo el mundo), lo ms pronto posible. Aqu de una vez sacaremos la Junta Directiva y todo lo necesario para continuar adelante con nuestra fundacin.

NOTAS:

1.- Adjunto va el formulario de afiliacin. Por favor diligncielo y hganoslo llegar va mi e-mail, luego sacamos uno a nombre de la FUNDACION que instituyamos.
2.- Hganos llegar sus sugerencias para adelantar el orden del da y todo lo necesario.
3.- S alguien conoce de algn sitio para la reunin, sera muy oportuno.
4.- Por favor reenve esta convocatoria a todos aquellos que les pueda interesar.
5.- Por favor confirme su asistencia. Solo de un responder con la palabra asistir.
6.- Por favor no escriban a ahucol@gmail.com ni a asociacionhuntingtondecolombia@hotmail.com

Espero su respuesta o comentarios.

Un abrazo.

Cordial saludo.

JANETH MS
El taller de Juana Arte, Decoracin y Reciclaje
www.eltallerdejuana.amawebs.com
Twitter: @ElTallerdeJuana
facebook.com/eltallerdejuana
anuncio: www.amarillasinternet.com/eltallerdejuana
3105599155

viterbo maria rosa – firmat sanatfe argentina
04/April/2012 - 23:28
Ttulo: corea huntinton

me ciento triste porque perdi a mi papa x esta enfermedad y tengo dos hermanos con este mal
Quiero saber si alguna de estas personas enfermas de huntington ah probado la medicacion tetrabenacina por favor respondanme que efectos colaterales o consecuencias trae esta medicacion "Fuerzas y un abrazo enorme a todas las personas que padecen esta enfermedad y las flias no dejen de apollarlos y ayudar en todo momento"

Responder a viterbo maria rosa
lIseth – Venezuela
09/April/2012 - 14:11
Ttulo: Re: corea huntinton

Hola.

Ac en Vzla aprobaron ese medicamento.
Participo en una asociacin ac para pacientes y familiares con EH hace aproximadamente 3 meses.; y por los comentarios de las los familiares existe una disminucin en la corea de un 60 a 80 %. Pero esto varia segn el paciente.
Te invito a que visiten la pagina de la asociacin Avehun-Venezuela.

Hay podrs ver entrevista de especialista e historias de pacientes y de la Fundadora de Avehun . Que seguramente te respondern cualquier dudas que tengas.

La familia materna de mi esposo padece de esta enfermedad y se por lo que estas pasando. Ten mucha fe, y demustrale cada instante lo muchos que los amas y lo importante que son para ti.

Un fuerte abrazo

Liseth

Janeth Mosquera
11/March/2012 - 21:00
Ttulo: Invitacin a contactarse, Web del Hogaar "EH" Respuesta a Ana Isabela y a Mercedesde Bogot y a Oliva de Neiva

Hola Ana Isabel, Mercedes (Bgt) y Oliva

Hace bastante tiempo no haba vuelto a revisar la "webdehogar", pero les cuento que en mi familia est sta bandida.

Desde hace varios aos he tratado de comunicarme con la gente de Colombia, para unirnos y sacar adelante una fundacin, que lleva varios aos y est constituida pero en papel e informacin, etc..

Yo quiero hacer algo diferente y es aunque altruista es tener una Hacienda auto sostenible para la atencin de las familias con la enfermedad de Huntington. Al principio hice contactos y le eche el cuento a bastantes conocidos con poder econmico y de decisin, pero nada. La gente espera que por lo menos tengamos una casa o un local y que desde ah estemos haciendo algo. Pero yo no quiero limitarme a dar informacin, porque "Eso lo hace el internet", yo quiero tener un sitio donde las familias con la EH, puedan llevar a sus pacientes y recibir terapias, hospedaje y toda la atencin mdica que requieran. Tanto ellos como sus familias. Incluso que puedan descansar.

Como todo el cuento anterior no resulto, cree un Taller de Arte y Decoracin, para empezar a recibir fondos para la fundacin. Converse con algunas personas de las que conozco tienen la EH, pero han estado muy ocupadas. Como las ventas no se han dado, estoy empezando a manejar las redes sociales y a hacer la pgina. Pero estoy sola en esto y ya tengo 55 aos. Dios me est ayudando.

Espero sus respuestas o comentarios. Un abrazo. MI E-MAIL PERSONAL ES: janethms@gmail.com

NOTA: En El Taller de Juana, encuentras todo lo necesario para atender a tus clientes. Desde Agendas eclogicas, esferos, pasando por portavasos mesas para desayuno y tablas para quesos, hasta Regalos VIP como coleccin de Artesas en madera.

Cordial saludo.
JANETH MS
El taller de Juana Arte, Decoracin y Reciclaje
Calle 130 # 58-20 Lo-286
www.lasvasijasdejuana.com (Pgina en construccin)
Twitter: @ElTallerdeJuana
facebook.com/eltallerdejuana
BLOG: http://lasvasijasdejuana.blogspot.com/

Janeth Mosquera – Bogot
11/March/2012 - 20:55
Ttulo: Invitacin a contactarse, Web del Hogaar "EH" Respuesta a Ana Isabela y a Mercedesde Bogot y a Oliva de Neiva

Hola Ana Isabel, Mercedes (Bgt) y Oliva

Hace bastante tiempo no haba vuelto a revisar la "webdehogar", pero les cuento que en mi familia est sta bandida. Desde hace varios aos he tratado de comunicarme con la gente de Colombia, para unirnos y sacar adelante una fundacin, que lleva varios aos y est constituida pero en papel e informacin, etc.

Yo quiero hacer algo diferente y es aunque altruista es tener una Hacienda auto sostenible para la atencin de las familias con la enfermedad de Huntington. Al principio hice contactos y le eche el cuento a bastantes conocidos con poder econmico y de decisin, pero nada. La gente espera que por lo menos tengamos una casa o un local y que desde ah estemos haciendo algo. Pero yo no quiero limitarme a dar informacin, porque "Eso lo hace el internet", yo quiero tener un sitio donde las familias con la EH, puedan llevar a sus pacientes y recibir terapias, hospedaje y toda la atencin mdica que requieran. Tanto ellos como sus familias. Incluso que puedan descansar.

Como todo el cuento anterior no resulto, cree un Taller de Arte y Decoracin, para empezar a recibir fondos para la fundacin. Converse con algunas personas de las que conozco tienen la EH, pero han estado muy ocupadas. Como las ventas no se han dado, estoy empezando a manejar las redes sociales y a hacer la pgina. Pero estoy sola en esto y ya tengo 55 aos. Dios me est ayudando.

Espero sus respuestas o comentarios. Un abrazo. MI E-MAIL PERSONAL ES: janethms@gmail.com

NOTA: En El Taller de Juana, encuentras todo lo necesario para atender a tus clientes. Desde Agendas eclogicas, esferos, pasando por portavasos mesas para desayuno y tablas para quesos, hasta Regalos VIP como coleccin de Artesas en madera.

Cordial saludo.

JANETH MS
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Janeth Mosquera – Bogot
11/March/2012 - 20:46
Ttulo: Invitacin a contactarse, Web del Hogaar "EH" Respuesta a Ana Isabela y a Mercedesde Bogot y a Oliva de Neiva

Hola MERCEDES PASMIO M.

Hace bastante tiempo no haba vuelto a revisar la "webdehogar"

De otro lado te cuento que en mi familia est sta bandida. Desde hace varios aos he tratado de comunicarme con la gente de Colombia, para unirnos y sacar adelante una fundacin, que lleva varios aos y est constituida pero en papel e informacin, etc.

Yo quiero hacer algo diferente y es aunque altruista es tener una Hacienda auto sostenible para la atencin de las familias con la enfermedad de Huntington. Al principio hice contactos y le eche el cuento a bastantes conocidos con poder econmico y de decisin, pero nada. La gente espera que por lo menos tengamos una casa o un local y que desde ah estemos haciendo algo. Pero yo no quiero limitarme a dar informacin, porque "Eso lo hace el internet", yo quiero tener un sitio donde las familias con la EH, puedan llevar a sus pacientes y recibir terapias, hospedaje y toda la atencin mdica que requieran. Tanto ellos como sus familias. Incluso que puedan descansar.

Como todo el cuento anterior no resulto, cree un Taller de Arte y Decoracin, para empezar a recibir fondos para la fundacin. Converse con algunas personas de las que conozco tienen la EH, pero han estado muy ocupadas. Como las ventas no se han dado, estoy empezando a manejar lar redes sociales y a hacer la pgina. Pero estoy sola en esto y ya tengo 55 aos. Dios me esta ayudando.

Espero tu respuesta o comentarios. Un abrazo.

NOTA: En El Taller de Juana, encuentras todo lo necesario para atender a tus clientes. Desde Agendas eclogicas, esferos, pasando por portavasos mesas para desayuno y tablas para quesos, hasta Regalos VIP como coleccin de Artesas en madera.

Cordial saludo.

JANETH MS
El taller de Juana Arte, Decoracin y Reciclaje
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durce marques – tuxtla gutierrez chiapas (mexico)
06/March/2012 - 07:38
Ttulo: korea de huntington

hola quisiera que alguien me ayudara si saben de algun medicamento ya que mi hermano tiene esta enfermedad y no sabemos como ayudarlo en estos momentos esta tomando clonazepan pero no le ayuda de mucho espero alguien me ayude por fa.

Responder a durce marques
Mariana Glvez Mayagoitia – Cd. Del Carmen Campeche
19/April/2012 - 18:22
Ttulo: Re: korea de huntington

El tratamiento de Terapia Celular con Clula Madre desarrollado por Dr. Gerardo Martn Gonzlez Lpez Presidente de la Sociedad Internacional de Terapia Celular con Clulas Madre, Medicina Regenerativa y Antienvejecimiento, S. C. Mdico cirujano militar (Escuela Mdica Militar). Maestro en Ciencias Biomdicas en el rea de morfologa y embriologa (Escuela Militar de Graduados de Sanidad). Jefe de la Seccin de Investigacin y Doctrina Militar de la Escuela Mdico Militar. Profesor titular de Anatoma Humana y Embriologa de la Escuela Mdico Militar, Universidad del Ejrcito y Fuerza Area Mexicanos. Especialista en reproduccin in vitro (Escuela Militar de Graduados de Sanidad, Hospital Central Militar y Clnica de Especialidades de la Mujer). Maestra en Terapia Celular, Medicina Regenerativa y Antienvejecimiento. Instituto Tecnolgico de Estudios Superiores de Monterrey. Ganador del Premio Nacional a la Creatividad en Investigacin 2007 (Cmara Nacional de la Industria Farmacutica). Ganador del XIV Premio Nacional de Investigacin en el rea indita bsica 2003 (Fundacin GlaxoSmithKline). Ofrece excelentes resultados en el tratamiento a este tipo de enfermedades el dia 28 de Abril en Campeche, Campeche se ofrecer una conferencia respecto a este tratamiento y se realizarn estudios escaner para los pacientes que deseen tomar el tratamiento. Ms informes 01 938-3821582. Saludos

carmen – madrid
29/February/2012 - 20:41
Ttulo: EH

Hoy es el sia de las enfermedades raras quisiera dar un fuerte abrazo a todos los enfermos a sus familias en especial a sus cuidadores
que tengais muchas fuerzas un gran corage y mucho mucho cario

Karla – San Salvador
29/February/2012 - 05:56
Ttulo: EH

Hola yo soy salvadorea y sorprendentemente aqui en mi pais poco o nada se sabe sobre esta enfermedad, tanto asi que los medicos del seguro social de mi pais no pudieron diagnosticarle la enfermedad a mi bisabuela, madre y tia y solo nos dijeron que las cuidaramos luego de hacerle muchos examenes y a mi mama y la querian operar del cerebro (Imaginense!!!) y por supuesto no permitimos que experimentaran con ella, ahora yo a mis 27 aos estoy teniendo los sintomas de la enfermedad y trato de resignarme pero es tan dificil y vivo deprimida y llorando mucho por que todos mis sueos se vinieron abajo y no puedo hablarlo con nadie en mi familia por que no he podido decirselos y me gustaria saber si hay alguna persona salvadorea o guatemalteca leyendo esto y que pase por una situacion similar y podamos hablar, creo que yo lo necesito.

Responder a Karla
lIseth – Venezuela
29/February/2012 - 12:47
Ttulo: Re: EH

Amiga mucha fe, soy de Venezuela y me diagnosticaron positivo con 41 repeticiones de cag, fui a un medico especialista aca y me dijo que aun no hay cura; pero se estan realizado muchos estudios que al parecer son muy alentadores; como aun no presento los sintomas; el nos recomendo tomar CoQ10 de 600mg o 800mg diario de por vida; aca en vzla el tratamiento es costoso ; sin embargo; si lo puedes combrar en EEUU es super economico.

la Coenzima Q10 es un complemento alimenticio que ayuda a las celulas del celebro hacer mas fuente , y por ender puede alargan a que aparezcan los sintomas d la enfermedad y que estos sean mas leves.

a mi abuelita le mandaron tetrabebleepedna porq ella esta bastante delicada y los mivimientos han disminuido en un 90%; es increible ya camina, no se si esta disponible donde tu vives, en vzla es carisimooooo nosotros lo obtuvimos por medio de una fundacin para esta enfermedad porq el sso no la tiene.

tranquila mucha fe, yo se que muy pronto sera un milagro y aparecera una cura.

Responder a Karla
durce marques – tuxtla gutierrez mexico
06/March/2012 - 07:56
Ttulo: Re: EH

hola karla yo soy chiapaneca y no te preocupes yo me e sentido asi muchas veces ya que em mi familia ya la tenemos instalada desde hace algunos aos ya que mi mami y herma la tuvieron . y ahora la tiene mi hermano y se encuentra muy mal por eso megustaria que me respondieras para platicar y no sentirnos solas. :9

ARANCHA
23/February/2012 - 19:28
Ttulo: PRUEBA

Hola buenas tardes a todos.
Queria saber si alguien de Madrid, me podria informar donde me puedo hacer la prueba para saber sin padezco esta enfermedad, tengo un seguro privado que no se si vale de algo, para que sea mas rapido.
En mi ciudad no puedo hacermelo, porque la seguridad social, tarda ms de un ao en dar los resultados, y comprendereis que esta incertidumbre durante un ao ms, ahora que despues de tanto tiempo he decido hacerlo, pues es mucho tiempo.
Gracias a todos, y muchos animos y fuerzas, que todos las necesitamos.
Aqui teneis mi apoyo para lo que deseeis.
Un saludo.

Responder a ARANCHA
leticia
26/February/2012 - 00:34
Ttulo: Re: PRUEBA

Hola, lo que yo se de Madrid es en el Hospital Universitario Ramon y Cajal,S.S. de Madrid, el equipo de Neurologa del Dr. Garca de Yebenes, y la Fundacin Jimenez Diaz, privado y concertado, con la persona que yo he hablado de aqu se llama Asun. No se de donde eres, pero te puedo decir con certeza que en el SACYL,S.S. de Castilla y Len, hace 2aos no tardaron 2 meses, desde que te hacen la extraccin de sangre hasta que te dan el resultado. Espero que se te solucione pronto y que todo salga bien.
Un Besin.

Responder a ARANCHA
carmen – madrid
26/February/2012 - 23:05
Ttulo: Re: PRUEBA

hola solo te puedo decir que en ramon y cajal te hacen la prueba tienes que dirigirte a neurologia pregunta por garcia yebenes tiene la consulta en la planta menos dos la prueba es sencilla una extraccion de sangre y tardan los resultados sobre 40 dias animos y suerte

Responder a ARANCHA
carmen – madrid
26/February/2012 - 23:08
Ttulo: Re: PRUEBA

hola solo te puedo decir que en ramon y cajal te hacen la prueba tienes que dirigirte a neurologia pregunta por garcia yebenes tiene la consulta en la planta menos dos la prueba es sencilla una extraccion de sangre y tardan los resultados sobre 40 dias animos y suerte

Responder a ARANCHA
nenis – madrid
27/March/2012 - 16:56
Ttulo: Re: PRUEBA

Hola Arancha,
Yo vivo en Madrid, me acaban de diagnosticar EH. Mi mam la padece desde hace unos aos y ha sido muy duro para mi enterarme de que la tengo, sobre todo porque tengo un beb de apenas 5 meses.
Lo de que tardan un ao en darte los resultados no es cierto. Yo solicit a mi mdico de cabecera, el cual me remiti a un neurologo en el Hospital de La Paz, y ahi me encontr con un maravilloso equipo de profesionales (genetista, psiquiatra, neurologo especialista) que me apoyaron para que analizara en profundidad si quera hacerme ese estudio antes de presentar algn sntoma, por todo lo que implica. Mi marido y yo, despus de ir a varias sesiones con la psiquiatra. decidimos hacerla y asumirlo cualquiera que fuera el resultado. Me llamaron para darme la cita para la extraccin y luego de eso en 3 semanas ya lo tuve.
Espero que esta informacin te sea til.
Un saludo

ricardo – mexico
11/February/2012 - 06:09
Ttulo: transplante de celulas madre

hola amigo pablo mira el motivo demiescrito esque un familiar mio tambien esta siendo tratado con celulas madre pero el por motivo de que el rion estabatrabajando mal entonces quisiera preguntarte honestamente si tu papa ha tenido algona crisis conla terapia celular ya que en el caso que yo te comento si esta pasando , sindoque solo le an inyectado la primera dosis y saber como sigue tu papa. y una mas si tu sabes que es lo que estan inyectando o la formula de las celulas madre, disculpaque sea tan hostigoso, pero coimohas de saber es motivo de preocupasion ,muchas gracias

Responder a ricardo
Pablo – Zacatecas
11/February/2012 - 06:24
Ttulo: Re: transplante de celulas madre

Qu tal,

Afortunadamente mi pap no ha tenido reacciones secundarias y sigue bien, como comentaba en mis posts anteriores al da de hoy tiene una muy buena calidad de vida y pues en su caso los beneficios han sido muy evidentes.

La verdad desconozco la frmula de las inyecciones. No hay preguntas hostigosas, lo ms importante del foro es que podamos compartir.

Es el tratamiento del Dr. Gerardo el que le estn aplicando a tu familiar? Qu tipo de crisis tuvo?

Gracias.

tefy – Peru
31/January/2012 - 15:02
Ttulo: Hola

hola soy una chica de 28 aos, mi familia tiene antecedentes de esta enfermedad y ahora mi padre muestra corea, soy peruanan y nose si alguien sabe si se hace este examen genetico en el Per y cual es el precio aproximadamente...

carmen – madrid
30/January/2012 - 20:43
Ttulo: eh responder a barara

Buenas noches Barbara no se como esta la medicina en Cuba te podria hablar de Madrid .Si decirte que esta enfermedad solo debe ser tratada por neurologos al no ser que este ya desarroyando alguna enfermedad mental peor aun asi nunca debe de verlo el neurologo .Y solo queda tener mucha paciencia y mucho amor con ellos Asi que fuerza y un abrazo grande

carmen – madrid
21/January/2012 - 21:20
Ttulo: EHh

HOLA A TODOS DE NUEVO QUISIERA PEDIROS UN FAVORSI ALGUIEN ESTA EN EL ENSAYO CLINICO
QUE SE ESTA HACIENDO CON SATIVEX OS PIDO QUE ME DIGAIS COMO LO VEIS PORQUE MIS HIJOS CREO QUE NO LES ESTA FAVORECIENDO NADA GRACIAS

CARMEN – Madrid
02/January/2012 - 19:15
Ttulo:

FELIZ AO 2011 PARA TODOS LOS ENFERMOS DE EH Y PARA TODAS SUS FAMILIAS Y CUIDADORES MUCHOS ANIMOS Y FUERZA PARA TODOS BESOS Y SEGUIREMOS LUCHANDO

Responder a CARMEN
Domi
02/January/2012 - 19:59
Ttulo:

Gracias Carmen!! Feliz Ao Nuevo para Ti y Familia!! Feliz 2012, no?jejejeje

CARMEN – Madrid
02/January/2012 - 19:11
Ttulo: E H

FELIZ AO 2011 PARA TODOS LOS ENFERMOS DE EH Y PARA TODAS SUS FAMILIAS Y CUIDADORES MUCHOS ANIMOS Y FUERZA PARA TODOS BESOS Y SEGUIREMOS LUCHANDO

Thomas – Lima
29/December/2011 - 09:08
Ttulo: Mal Huntinton

Hola a todos, me llamo Thomas y mi padre tiene la enfermedad y pues aca en mi pas Per no hay mucha informacion sobre esta enfermedad o por lo menos clinicas esepcializadas, por eso me vi en el necesidad de buscar en internet sobre las posibles curas o tratamientos y pues lo ultimo que encontre fue sobre el implante de celulas fetales y el implante de un conmutador molecular en la parte de produce la huntinina, pero son solo pruebas que se estan haciendo y el frmaco llamado tetrabebleepedna o nitoman en su nombre comercial, que se dice que reduce entre un 70 y 80% los sntomas de la enfermedad pero que su precio es relativamente alto o caro.

Pues bien queridos amigos si alguien tuviera mayor informacin sobre los tratamientos para encontrar la cura o sobre la adquision de la tetrabenacina o su costo real y cual seria la dosis. O si hay alguna clinica especializada en este mal cerca a Per pues me gustara que me pudieran ayudar gracias...

Responder a Thomas
ENRIQUE GUERRERO – ESPAA
12/January/2012 - 12:05
Ttulo: Re: Mal Huntinton

Es un producto antiguo y en Espaa cuesta 180 euros. Un saludo. Farmaceutico Enrique guerrero.

LETICIA – LEON
24/December/2011 - 00:43
Ttulo:

HOLA A TODOS, HACE UNOS DIAS CONTE MI SITUACION FAMILIAR. COMO YA DIJE "SON LO MAS GRANDE QUE TENEMOS" Y TENEMOS QUE SABER ESTAR AHI. HE VUELTO A TENER NOTICIAS DEL PROX. ENCUENTRO EUROPEO EN ESPAA. (PARA QUIEN LE PUEDA SER DE AYUDA)CADA VEZ QUE TENGA NUEVAS NOTICIAS OS LO HARE SABER.
OS MANDO A TODOS UN BESIN MUY GRANDE Y FELICES FIESTAS.

I Encuentro Europeo de Huntington en Ronda
Sbado 14 de enero de 2012, a las 10 h10:00 h Inauguracin por parte de:
D. Antonio Arenas Yuste. Delegado de Bienestar Social.
D. Jess Vzquez Garca. Delegado de Sanidad.
Excma. Sra. Da. M Paz Fernndez Lobato. Alcaldesa de Ronda.
10:30 h Qu es la enfermedad de Huntington.
Dr. Jos Manuel Garca Moreno. Neurlogo. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.
11:00 h Pausa
11:30 h Estudios actuales en la EH.
Asuncin Martnez.
12:00 h Nuevos proyectos en la EH.
Sal Martnez. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo. Barcelona.
12:30 h Distintas terapias. Residencia Santa Ana. Sevilla
Gracias a la colaboracin del Dr. Garca Moreno todos los que quieran participar en el estudio REGISTRY podr hacerlo a continuacin y a lo largo de todo el da. Por favor, avisad al siguiente telfono o correo electrnico para llevar suficiente material para todos:
Asun - 689463417 - asun@euro-hd.net

Saln de Actos del Parador de Ronda
Plaza de Espaa, Ronda, Mlaga
Coordinador y organizador: Alejandro Domnguez, telfono: 699342656; e-mail: adgvs@hotmail.com

CARMEN – MADRID
15/December/2011 - 22:35
Ttulo:

HOLA PABLO MIS HIJOS ESTAN EN UN ENSAYO CLINICO LLEVADO ACAVO POR EL DOCTOR GARCIA YEBENES Y SU GRAN EQUIPO CONSISTE EN UN EXPRAIS QUE TIENE QUE SER APLICADO EN LA LENGUA 12 DOSIS AL DIA TIENEN MUCHAS ESPERANZAS PERO HASTA QUE NO TERMINE EL ENSAYO NO PODRAN HACER UNA VALORACION VERAZ LA DURACION DEL ENSAYO ES DE 38 SEMANAS EL MEDICAMENTO ES SATIVEZ YA LA ESTAN APLICANDO EXCLEROSIS MULTIPLE POR CIERTO CON ACEPTABLES RESULTADOS OS DESEO MUCHA SUERTE PACIENCIA YMUCHO MUCHO CARIO Y YA DE PASO FELICES FIESTAS

Responder a CARMEN
Pablo – Zacatecas
21/December/2011 - 02:33
Ttulo:

Muchas gracias Carmen por compartir la informacin!

Felices fiestas para ti y tu familia!

Responder a CARMEN
liseth – Venezuela
25/January/2012 - 21:06
Ttulo:

buenas tardes sra carme

mi esposo le detectaron la enfermedad hace un par de aos, el tiene 26 aos ahora y aun no presenta sintomas ...
tiene 41 repeticiones, por favor me podria dar informacin del ensayo que se estan realizando sus hijos, un # de contacto del medico o del hospital o un correo..

gracias de antemano, le deseo mucha suerte a sus hijos, dios quiere sus hijos mi esposo y todas las personas q padecen esta terrible enfermedad van a tener una cura amen q asi sea

Responder a CARMEN
barbara – benidorm
29/January/2012 - 08:49
Ttulo:

hola ante todo darle las gracias por mantenernosinformados de cualquier avance o posivilidad de tratamiento para nuestros familiares le deceo mucha suerte y ojala pronto todos los que tengamos conun familiar en esta situacionpuedamos contar con una cura o al menos un mejor nivel de vida para los mismos le agaradeceria si pudiera decirme comopuedo contactar con este equipo de medicos aunque en este caso mi hermano se encuentra en cuba pero ya escrito a una doctora haya pero noe tenido respuesta y no tenemos apenas informacion y estamos desesperados quisiera ver si me pueden decir de algun centro en cuba mi hermano ya fue tratadopor unneuro pero en estos momentos su deterioro es iminente y se reusa al tratamiento quisiera ver de que modo puede ser ingresado esta muy alterado y apenas come y duerme y mi adre y familia estan decesperado yo estoy en espaa y le agradeceria tanto a usted como aotras personas que me pudieran haudar a ponerme en contcto ya sea con un equipo profecional o una asociacion de ayuda apcientes y familiares se lo agradeceria mucha suerte a sus familiares y un saludo a todos los pacientes y familiares de los que padecen esta dura enfermedad

Responder a CARMEN
barbara – benidorm
29/January/2012 - 08:54
Ttulo:

hola ante todo darle las gracias por mantenernosinformados de cualquier avance o posivilidad de tratamiento para nuestros familiares le deceo mucha suerte y ojala pronto todos los que tengamos conun familiar en esta situacionpuedamos contar con una cura o al menos un mejor nivel de vida para los mismos le agaradeceria si pudiera decirme comopuedo contactar con este equipo de medicos aunque en este caso mi hermano se encuentra en cuba pero ya escrito a una doctora haya pero noe tenido respuesta y no tenemos apenas informacion y estamos desesperados quisiera ver si me pueden decir de algun centro en cuba mi hermano ya fue tratadopor unneuro pero en estos momentos su deterioro es iminente y se reusa al tratamiento quisiera ver de que modo puede ser ingresado esta muy alterado y apenas come y duerme y mi adre y familia estan decesperado yo estoy en espaa y le agradeceria tanto a usted como aotras personas que me pudieran haudar a ponerme en contcto ya sea con un equipo profecional o una asociacion de ayuda apcientes y familiares se lo agradeceria mucha suerte a sus familiares y un saludo a todos los pacientes y familiares de los que padecen esta dura enfermedad

anonimo – Santiago de Chile
15/December/2011 - 06:13
Ttulo:

Tengo un amigo que es probable que padezca de sta enfermedad, alguien sabe si hay centros aca en Santiago de Chile para poder verificar la posesin de la enfermedad? Por favor, y por otro lado, vale la pena hacerse la prueba? que dicen ustedes? Teniendo la posibilidad de estar enfermo, es mejor saberlo y vivir con la tristeza del conocimiento o mejor no saberlo pero vivir con la incertidumbre de que algn da te puede llegar??

Muchas Gracias.

Responder a anonimo
Pablo – Zacatecas.
15/December/2011 - 07:40
Ttulo:

Desconozco los servicios mdicos relacionados a la enfermedad en tu pas, pero en cuanto a la prueba, opino que es algo muy subjetivo.

En lo personal mis hermanas y yo hemos decidido hacernos la prueba para poder planificar, puedes tener una reproduccin responsable tambin, para no heredar la enfermedad y creo que puedes tomar decisiones importantes para tener calidad de vida. Nosotros an no sabemos el resultado pero creemos poder vivir bien independientemente del diagnstico. Yo s que suena irnico, pero la vida no se nos puede acabar por esta enfermedad.

marlene martinez – distrito federal
08/December/2011 - 19:05
Ttulo:

hola en estos dias hace un ao mi hermano empezo a agravar su salud el tenia 14 aos enfermo empezo con diagnostico de esquizofrenia y al poco tiempo con movimientos involuntarios hace un ao en la raza lo internamos los moviminetos estaban a todo lo que daban ya quemaba muchas calorias el era muy alto y estaba demasiado flaquito en la raza solo nos dijeron que podian entubarlo lo sacamos ingreso a neurologia y ahi fallecio a las 2 semanas de neumonia se les axficcio en mi fam nunca se habia dado esta enfermedad el fue el primer cado y ahora nos haran analisis para ver si nosotros lo tenemos y la verdad yo me reuso a ir no quiero saber si lo tengo nada va a cambiar y a lo mejor se me desarolla mas rapido

Responder a marlene martinez
itze
08/December/2011 - 19:41
Ttulo: hola

hola pues es una desicion muy dificil lo veo en mi esposo que apesar de tener los sintomas no quiere realizarse la pruva me dice que para que etc........ lo que yo siempre le digo y espero te ayude mucho es que si es algo muy fuerte y doloroso pero con el amor se sale adelante en cualquier situacion.......... mi padre dios nos pone mil pruevas y el nos da la fuerza de luchar por que quiere que lo hagamos en el momento en el que el nos quite las fuerzas en ese momento sabremos que es hasta ai donde tenemos que llegar asi que mientras tengas fuerzaz lucha y lucha todo lo que puedas y si tal ves puedas o no estar enfermo pero si lo estas y lo sabes al menos podrias mejorar tu calidad de vida con los medicamentos =) ...................................................... yo se que es una enfermedad muy dura y de todo corazon deseo que salgas muy bien si decides realizar tu prueva

itze – aguascalientes
08/December/2011 - 18:46
Ttulo:

hola mi esposo tiene 26 aos y su mama tiene la enfermedad , dos tias ,un tio y su abuelita al parecer por lo que e leido el comienza a precentar algunos sintomas y no se como ayudarlo quisiera haser todo lo posible por el y que tenga una mejor calidad de vida alguen que me pueda ayudar y desirme si hay alguna clinica o un tratamiento , como haser para ayudarle ya que cuando tocamos el tema se torna muy agresivo

Responder a itze
Pablo – Zacatecas.
15/December/2011 - 07:47
Ttulo:

Qu tal Itze,

No s si has ledo mis comentarios anteriores, pero mi padre padece la enfermedad. l se hizo un tratamiento con clulas madre que afortunadamente le han ayudado muchsimo. Este tratamiento lo aplican en Mxico y en algunas ciudades entre ellas Zacatecas.

Paralelamente ha llevado su tratamiento con un neurlogo precisamente de Aguascalientes que se llama Luis Arturo Cabrera Mayagoitia, l consulta en una clnica en las Amricas y por las tardes en Starmdica. La verdad de todos los mdicos que consultamos en varias ciudades l nos pareci el ms profesional, y creo que l los pudiera orientar en cuanto a la enfermedad y a los sntomas de tu esposo.

Entiendo muy bien lo que estn pasando, no es fcil desde el punto de vista familiar se fracturan muchas cosas, pero tambin es una oportunidad muy grande para unirse ms y entender que en la vida se puede ser feliz si uno as lo desea.

Espero que encuentren la informacin que necesitan, y si en algo te puedo ayudar me pongo a tus rdenes.

raul – caceres
30/November/2011 - 00:27
Ttulo: ayuda

ola mi novia tiene la enfermedad tiene 35 aos y tambien tiene un hijo de 5 aos fuimos a la clinica de pamplona pero nada me gustaria ke esta enfermedad se ablara por la tele tele 5 antena 3 ect... si hay persona cerca de estremadura ke me llame 662357028 y si algien nos puede ayudar ke me llame un saludo

Responder a raul
pilar – palencia
17/December/2011 - 15:10
Ttulo: Re: ayuda

Hola:

Es una enfermedad terrible. La padeci mi padre durante 10 aos (muri con 60 aos), y tambin la padeci mi hermana. A esta ltima se le manifest con 36 aos y muri casi con 40 aos. Fu horroroso a la par que doloroso. A todo el mundo, haced hincapi en la Seguridad Social. No se trata de una neurosis, ni una "depresin", ni una esquizofrenia... tiene que tratar el neurlogo al paciente, y estar seguros que lo hacen muy bien, son muy delicados con estos enfermos.
Sobre todo, para aquellos que esteis cerca de estos enfermos, ver la vida con alegra, disfrutar de cada da a tope, ellos se lo merecen.
Un abrazo para todos.

Responder a raul
carmen – madrid
20/December/2011 - 23:06
Ttulo: Re: ayuda

Hola Raul pides ayuda para tu novia pero no dices que ayudas necesitas si es informacion sobre algo en cocreto dilo por si te puedo ayudar si esta en mis manos recibis un beso con cario y pasar feices fiestas

Responder a raul
nani – jaen
15/March/2012 - 21:59
Ttulo: Re: ayuda

hola soy nani , a mi cuada le acaban de diagnosticar la enfermedad, que a su vez la tuvo su madre, estamos todos destrozados, un saludo
nani

mari – pto la cruz
22/November/2011 - 03:00
Ttulo: necesito ayuda o consejo!! stoy desesperada y muy deprimidaa

necestito ayuda!! mi mama sufre esa terrible enfermedad y me duele mucho ver como acaba con ella y yo sin poder hacer nada! alguien sabe d algun medico bueno aqui en venezuela q le de un tratamiento adecuado!! a los q la he llevado dicn q no c puede hacer nada! es muy doloroso esto!! ayudenme porfa su enfermedad esta muy avanzada! c q no tiene cura pero tiene q haber algo q mejore su calidad d vida!

Responder a mari
oni – caracas
23/October/2012 - 11:02
Ttulo: Re: necesito ayuda o consejo!! stoy desesperada y muy deprimidaa

hola. revisa la pagina de l asosicacion venezoelana de huntington AVEHUN, alli hay muchos especialistas que puedes consultar. y apoyo para seguir adelante..

carmen – madrid
01/November/2011 - 21:22
Ttulo: huntington

Hola a todos hace tiempo que os dije que en espaa estaban preparando un nuevo ensayo clinicopues bien hace tres semanasmis hijos empezaron con el .Aun es prontopara decir nada pero yo que no soi muy octimista creo ver una pequea mejoria pero ya
os ire informando en la proxima revision haber si mi pequea esperanza me la confirma .Ubeso para todos@

Responder a carmen
LETICIA – LEON
06/December/2011 - 00:44
Ttulo: Re:HOSPITAL RAMON Y CAJAL Y EH

HOLA A TODOS@. NOSOTROS TAMBIEN HEMOS ESTADO CON EL DR. G DE YEBENES Y SU EQUIPO HACE POCO, PERO ESTAMOS FUERA DE TIEMPO PARA EMPEZAR EN EL ESTUDIO, MI HERMANO ES PORTADOR DEL GEN Y EN UN AO HEMOS PERDIDO A MI MADRE Y A MI TIA(54 AOS Y 47 AOS), MI ABUELA TB FALLECIO CON EH. TENEMOS MUCHAS ESPERANZAS EN EL ESTUDIO, PERO A LA VEZ TENEMOS MIEDO. ME ALEGRA SABER QUE TU HIJO PUEDE TENER MEJORIA. HASTA DENTRO DE UN AO NO VOLVEMOS A CONSULTA, A NO SER QUE NOS LLAMEN PARA EL SIGUENTE ESTUDIO.
TENGO NOTICIAS QUE EN MADRID HAY UAN REUNION DE HUNTINGTON.

El sbado 10 de diciembre, 2011 a las 11:00h tendr lugar en Madrid una reunin de familias de Huntington en la que intervendrn:

Justo Garca de Ybenes, Neurlogo, Hospital Ramn y Cajal, Madrid.
Sal Martnez, Neuropsiclogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.
Aureliano de la Casa Rey, Centro de Rehabilitacin, Hayedo de Montejo, Madrid.
Matt Ellison, Miembro de familia Huntington, HDYO - Organizacin de Jvenes.

En el Hogar Extremeo de Madrid, Calle Gran Va 59, Metro Santo Domingo.

NO SE SI ESTO OS SERVIRA DE ALGO PERO HAY QUE TENER MUCHA PACIENCIA Y TRATARLES CON MUCHO CARIO, SON LO MAS GRANDE QUE TENEMOS!
UN BESIN Y MUCHO ANIMO.

Responder a carmen
Pablo – Zacatecas.
15/December/2011 - 07:51
Ttulo: Re: huntington

Qu tal Carmen,

Me da gusto que exista esperanza en el tratamiento de tu hija.

Podras comentarnos a grandes razgos en qu consiste el tratamiento?

Gracias por mantenernos informados.

Responder a carmen
Beln – Alicante
18/July/2012 - 06:55
Ttulo: Re: huntington

Hola, Carmn Tengo Una Sobrina con 32 aos que padece esta enfermedad ya hace 12 que se hizo las pruebas y se lo dijeron pero ahora est en una fase muy abanzada me gustaria por favor que me hablases de que se trata el ensayo y en que sintomas has notado la mejoria . Muchas Gracias de Antemano.

oliva – neiva
31/October/2011 - 02:00
Ttulo: fundaciones o medicamentos que sirven para tratar corea de hungtinton

como se llama el examen para estudiar si uno es portador de la enfermedad, ya que en mi familia mi madre la padece y mi tio ya fallecio de la misma enfermedad, que fundacion me puede ayudar con mi madre?

Responder a oliva
raul – caceres
31/October/2011 - 13:29
Ttulo: Re: fundaciones o medicamentos que sirven para tratar corea de hungtinton

ola mi novia tiene la enfermedad de corea hambinton llamame 662357028 por si sa ves algun telefono importante gracias

Responder a oliva
Janeth Mosquera – Bogot
11/March/2012 - 21:13
Ttulo: Re: fundaciones o medicamentos que sirven para tratar corea de hungtinton

Hola Oliva y Ral. Por favor miren el comentario que hice hoy "Janeth Mosquera Bogot
12/March/2012 - 03:55
Ttulo: Invitacin a contactarse, Web del Hogaar "EH" Respuesta a Ana Isabela y a Mercedesde Bogot y a Oliva de Neiva

Hola Ana Isabel, Mercedes (Bgt) y Oliva
Saludos
Janeth

Arturo – Mexico, DF
05/October/2011 - 05:23
Ttulo: Corea DE HUNTINGTON

Quisiera informarles que efectivamente el tratamiento que comentan es muy bueno para los padecimientos cronico degenerativos, solo que no es correcto el telefono de la clinica que se menciona les anexo el telefono 01 (55) 46171149 y e-mail medicinaregenerativa@live.com.mx . Saludos

Responder a Arturo
Pablo – Zacatecas
06/October/2011 - 01:51
Ttulo: Re: Corea DE HUNTINGTON

Arturo nos podras comentar qu experiencia tienes t con el tratamiento por favor?

No conozco los telfonos que mencionas, como te comento nosotros nos comunicamos al telfono que escrib en mis comentarios.

Saludos.

barbara – alicante
20/September/2011 - 20:25
Ttulo:

domi . gracias por contestarme le agradesco la informacion aunque mi hermano esta tratandolo un neuro en camaguey lo que pedia era alguna asociasion que prestara ayuda a estos pacientes en cuba no obtante me pondre en contacto para ver criterio de esta doctora ya que donde vivo es un pueblo y no hay muchos medios y en la habana hay mas centros especializados muchas gracias cualquier informacion es una ayuda en estos casos yo estoy fuera de cuba y mi mama es mayor y es la que esta acargo del y creo que no esta muy bien informada mis saludos

barbara – alicante
14/September/2011 - 20:15
Ttulo: animo y saludos a todos

hola hace un tiempo escrivi comentando sobre unhermano que tengo con esta emfermedad en cuba y hoy buelvo hacerlo para ver si me pueden hacesorar de como encontrar una asociasion o alguien a quien me pueda dirijir en cuba mi hermano esta muy agresivo y estamos decesperados aunque mi madre es paciente y sobre todo lo trata con mucho amor es dificil ver como un hijo se deteriora de este modo en cuba no hay medios sufisiente para pacientes encamados y necesito ver como podria hacer yegarle cosas para su cuidado no se si esistira alguna ong o por cruz roja podria hacerlo tambien quisiera si me pudieran orientar en cuanto a que tratamiento se le podria dar para que este mas tranquilo y duerma algo muchas gracias a todos y dios quiera que aparesca algun tratamiento para nuestros familiares gracias tambiem por escrivir sus esperiencias pues nos es de mucha ayuda

Responder a barbara
Domi
14/September/2011 - 21:14
Ttulo: Re: animo y saludos a todos

Hola Barabara! Mira, te dejo esta direccion, y la doctora responsable, es mejor que acuda a Ella, y sea quien le trate, y ya le diga que medicamento tomar. Espero que vaya todo lo mejor posible! Un Saludo Grupo Multidisciplinario para la atencin a pacientes y familiares con diagnstico de Enfermedad de Huntington.
Instituto de Neurologa y Neurociruga
Dra. Tatiana Zaldivar Vaillant
Calle 29 esq D. Vedado
Havana City -CP 10400- Cuba
Tel: 537 - 553034; Fax: 53 7 55 18 20
Email: tzv@infomed.sld.cu

carmen – venezuela
03/September/2011 - 04:44
Ttulo: corea de huntintong

hola amigos se lo que se siente padecer esta enfermedad mi abuela la padecio para entonces yo estaba muy pequea mi padre la heredo y ya murio en ese entonces no conocia mucho sobre esta enfermedad tengo una tia una prima y dos hermanas que ahoran la tienen aunque no tenemos un diagnostico confirmado el medico recomendo hacerle las pruebas a mi hermana y luego si es positivo a los demas familiares en realidad tengo miedo de que me salga positivo tengo dos hijos y no quisiera que ellos esten afectados ademas estan tambien mis sobrinos . siemto que si mi disgnostico es positivo va a afectar el desarrolo de mi vida normal y puedo caer en un estado depresivo antes de tiempo. necesito que me aconsejen.

mariela campo oviedo – municipio ARIGUANI COLOMBIA
02/August/2011 - 22:31
Ttulo: BUSCO AYUDA PARA UNA FAMILIA AFECTADA POR ENF DE HUNTINGTON

HOLA COMO ESTAN ME LLAMO MARIELA CAMPO SOY TRABAJADORA SOCIAL Y MI INQUIETUD ES LA SIGUIENTE, EN MI PUEBLO EXISTE UNA FAMILIA QUE 9 DE SUS MIEMBROS ESTAN AFECTADOS POR ESTE MAL, AUN NO TIENEN NINGUN DIAGNOSTICO MEDICO , PERO A TRAVES DE LA INFORMACION QUE HE CONSULTADO Y LOS SINTOMAS QUE PRESENTAN SIN IGUALES A LOS DE LA ENFERMEDAD, ESTA FAMILIA VIVE EN CONDICIONES MUY LAMENTABLE, CARECE DE RECURSOS PARA TENER UNA VIDA DIGNA, Y CON UNA BUENA CALIDAD DE VIDA, LAS GENERACIONES JOVENES TAMBIEN ESTAN SIENDO AFECTADAS Y RECHAZADAS POR LA SOCIEDAD, BUSCO UNA AYUDA DONDE SE LES PUEDA HACER UN ESTUDIO A LA FLIA Y ASI CORTAR CON ESTE GEN Y TAMBIEN DE FUNDACIONES DISPUESTAS A HAPORTAR SU GRANITO DE ARENA AL RESPECTO. MIL GRACIAS POR RESPONDERME ESTE MENSAJE ATTE
MARIELA CAMPO

Responder a mariela campo oviedo
carmen – madrid
07/August/2011 - 17:47
Ttulo: Re: BUSCO AYUDA PARA UNA FAMILIA AFECTADA POR ENF DE HUNTINGTON

Hola Mariela yo soi madre de dos chicos con esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura uno de mis hijos esta en un ensayo clinico y con toda seguridad no es efectivo esperemos haya otro que palie si no la cura algunos de los sintomas de todas formas yo soi de Espaa y no se como podria ayudarte pues mi economia es limitada pero no mi voluntad si necesitas alguna informacion en particuar no dudes en pedirla.Abrazos

H

Responder a mariela campo oviedo
Janeth Mosquera – Bogot
11/March/2012 - 20:24
Ttulo: Re: BUSCO AYUDA PARA UNA FAMILIA AFECTADA POR ENF DE HUNTINGTON

Hola Mariela.
Hace bastante tiempo no haba vuelto a revisar la "webdehogar" La ayuda que pides no te la puedo dar, pero es muy loable tu solicitud. Alguien me mencion que haban pasado un programa acerca de esta enfermedad y por el cuadro que me contaron, creo que conseguiste la ayuda. Espero que as haya sido.

De otro lado te cuento que en mi familia est sta bandida. Desde hace varios aos he tratado de comunicarme con la gente de Colombia, para unirnos y sacar adelante una fundacin, que lleva varios aos y est constituida pero en papel e informacin, etc.

Yo quiero hacer algo diferente y es aunque altruista es tener una Hacienda auto sostenible para la atencin de las familias con la enfermedad de Huntington. Al principio hice contactos y le eche el cuento a bastantes conocidos con poder econmico y de decisin, pero nada. La gente espera que por lo menos tengamos una casa o un local y que desde ah estemos haciendo algo. Pero yo no quiero limitarme a dar informacin, porque "Eso lo hace el internet", yo quiero tener un sitio donde las familias con la EH, puedan llevar a sus pacientes y recibir terapias, hospedaje y toda la atencin mdica que requieran. Tanto ellos como sus familias. Incluso que puedan descansar.

Como todo el cuento anterior no resulto, cree un Taller de Arte y Decoracin, para empezar a recibir fondos para la fundacin. Converse con algunas personas de las que conozco tienen la EH, pero han estado muy ocupadas. Como las ventas no se han dado, estoy empezando a manejar lar redes sociales y a hacer la pgina. Pero estoy sola en esto y ya tengo 55 aos. Dios me esta ayudando.

En resumen, cuando tengamos el lugar te avisar para brindar la ayuda que pides. Un abrazo. Mi correo personal es: janethms@gmail.com

Cordial Saludo

JANETH MS
El taller de Juana Arte, Decoracin y Reciclaje!
Calle 130 # 58-20 Lo-286
www.lasvasijasdejuana.com (Pgina en construccin)
Twitter: @ElTallerdeJuana
facebook.com/eltallerdejuana
BLOG: http://lasvasijasdejuana.blogspot.com/

Pablo – Zacatecas
31/July/2011 - 06:55
Ttulo: Saludos.

Qu tal, tengo 28 aos y mi padre de 58 padece la enfermedad. Mi hermana mayor de 37 aos se va a hacer la prueba porque al parecer empieza con sntomas.

Hace apenas unos meses comenzamos a llevar a mi padre a revisin porque no estbamos seguros de qu tena. Despus de tres mdicos diferentes (dos bastante ineptos por cierto), y su examen gentico, confirmamos que tena Huntington.

En fin, lo que quera comentarles es que despus de mucho informarnos, y con mucho escepticismo, comenzamos a realizarle un tratamiento de clulas madre, intravenoso. Para nuestra sorpresa mi pap ha tenido un progreso impresionante. l tena temblores leves en los dedos de sus manos, en un pie, y muchsima rigidez. Caminada rgido, se sentaba chueco, haca muchas muecas, y prcticamente se la pasaba todo el da dormido. A partir de este tratamiento, el temblor de su pie desapareci, en sus manos ya slo le tiembla el dedo pequeo, se le ha disminuido la rigidez de manera impresionante, ya hace ejercicio, tiene mucha motivacin, y en general est mucho mejor ya hasta sale solo a la tienda y camina mucho.

La verdad decidimos hacerle este tratamiento porque pues no tenamos nada que perder. An no lo termina, y an no cantamos victoria, pero las mejoras son evidentes para nosotros.

Hace unas semanas al lugar donde realizan el tratamiento lleg tambin una seora con sntomas ya mucho ms desarrollados que los de mi padre. Han pasado creo cinco semanas, y no la he vuelto a ver, pero voy a investigar qu cambios ha tenido ella.

En fin, si a alguien le interesa informacin pueden contactarme por este mismo medio. El tratamiento lo realiza el Dr. Gerardo Martn Gonzlez Lpez.

Saludos a todos.

Responder a Pablo
kery – carcas-veneuela
01/August/2011 - 15:47
Ttulo: Re: Saludos.

hola!!! espero e encuentres bien, la verdad me siento muy identificada con tu historia, mi mama padece la enfermedad y otros miembros de mi familia... me sorprendio mucho tu comentario, me encantaria intentar el tratamiento con mi mama, ya q hasta los recursos se han agotado, nada funciona... es deprimimente como la enfermedad consume a mi mama y no es ni la sombra, de lo q fue algun dia, creo q algo positivo, aunq sea mejora, es un gran paso... me gustaria saber el nombre de la clinica o instituto donde vas, espero q sea cerca o por lo menos tener mas orientacion o informacion sobre dicho tratamiento!!! espero tu respuesta... gracias... saludos!

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas
01/August/2011 - 19:38
Ttulo: Re: Saludos.

Qu tal Kary, con todo gusto te paso los datos.

La direccin es Prol. Nicols Bravo No. 47, Col. Lomas del Huizachal. Naucalpn de Jurez, Estado de Mxico Tel: 52-82-4786.

Nosotros tenemos la ventaja que vienen a nuestra ciudad y no tenemos que viajar a la Ciudad de Mxico, ojal esta informacin te pueda ser de utilidad.

Saludos y que todo est bien en tu familia.

Responder a Pablo
Ana Isabella – Bogota
06/August/2011 - 01:11
Ttulo: Gracias

Me interesa muchisimo ya que mi padre es un medico cardiologo de 68 aos,padece este mal desde los 58 aos,no pudo seguir ejerciendo.Me entristece verlo siempre dormido,o sin hablar,como medico sufre mas ya que esta viviendolo en carne propia. Su hermana murio de 65 aos y la enfermedad la tenia en un estado avanzadisimo,duele mucho ver a tus seres queridos como se van acabando por este mal, Si hay algo que pueda suavizar los sintomas seria genial.
Ahora yo tengo miedo y quisiera saber si llevo este gen,lo mismo mis hermanas y hermano.

Muchas Gracias por su informacion,Dios este con ustedes

Responder a Pablo
MERCEDES PASMIO – bogota Colombia
20/August/2011 - 20:56
Ttulo: Re: Saludos.

HOLA BUENA TARDE. MI NOMBRE ES MERCEDES PASMIO M. VIVO EN BOGOTA, TENGO UNA NIA CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, me gustaria saber como contacto a este eminente medico, y saber como pued ayudar a mi hija, pues tengo dos hijos la nia a la cual ya se le desarrollo la enfermedad tiene 12 aos va a cumplir 13 el nio tienen 17 aos, sus sintomas son depreseion y mucho dolor en la piernas. por favor respondame y deme la direccion el telefono no se de este medico.
gracias y que Dios me la bendiga. marcela M MI CORREO ELECTRICO ES mpm2402@gmail.com o mpm2402@gmail.com muchas gracias por lo que usted pueda hacer por nosotros

Responder a Pablo
carmen – madrid
18/September/2011 - 13:30
Ttulo: Re: Saludos.

Hola Pablo soy madre de dos enfermos .Por favor dime en que ciudad se esta haciendo lo de las celulas madresy por favor alguna infor macion mas a yen el Pais? gracias

Responder a Pablo
Pablo Elizondo – Zacatecas, Mxico.
18/September/2011 - 22:55
Ttulo: Para CARMEN de Madrid.

Qu tal Carmen, la direccin y datos son los siguientes.

La direccin es Prol. Nicols Bravo No. 47, Col. Lomas del Huizachal. Naucalpn de Jurez, Estado de Mxico Tel: 52-82-4786.

TAmbin te recomiendo que leas las ltimas entradas del siguiente blog lexaroy.blogspot.com que hace referencia al tratamiento en especfico de clulas madre que mi pap se est aplicando y tambin menciona otra clnica en otro pas.

Espero que la informacin te sea de ayuda.

Responder a Pablo
lISETH – vENEZUELA
21/September/2011 - 16:24
Ttulo: Re: Saludos.

Hola estoy interesada,
hay m,e esposo se lo diagnosticaron aunque aun lo tiene los sintomas,
tiene 40 repeticiones del gen responsable de la enfermedad.

por favor me podias enviar los datos del dr que esta biendo a tu padre??? te lo agradeceria en el alma.
esta es una enfermedad muy dificil mi suegra murio hace 1 ao con esta enfermedad y por eso sus hijos decxidieron hacerce los estudios y salieron positivos... mi esposo y cuados son jovenes aun (26 aos) y aunque no presenten los sintomas aun... queremos contar con un buen dr y ver que podemos hacer...

muy agradecida

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas, Mxico.
21/September/2011 - 17:40
Ttulo: Re: Saludos.

Hola Iseth,

Ahorita no tengo los datos a la mano pero puedes revisar las respuestas anteriores que puse, ah vienen los datos del tratamiento.

Te comento que mi pap aparte de su tratamiento con clulas madre, sigue su tratamiento con un neurlogo "convencional", no hay que bajar la guardia.

Saludos.

Responder a Pablo
Argelia Rodriguez – Zacatecas
04/October/2011 - 22:19
Ttulo: Re: Saludos.

Tengo una sobrina que aparentemente tiene la enfermedad de huntinton,los sintomas son muy parecidos , su padre murio sin tener una diagnostico concreto , y tenemos temor por que ella cada dia esta pero y tiene dos hijos si me puedes apoyar para saber donde se ha hecho tu papa el tratamiento de las celulas madre te estare eternamente agradecida, Dios los Bendiga a todos , Gracias

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas, Mxico.
05/October/2011 - 05:02
Ttulo: Re: Saludos.

Qu tal Argelia, me da tristeza que estn pasando por esta situacin.

Yo ahorita no me encuentro en Zacatecas pero mis paps s.

Las personas que aplican el tratamiento dan plticas informativas aproximadamente cada mes en Cafebrera, que es un espacio frente al parque Gonzlez Ortega abajo del SNTE. El tratamiento lo aplican todos los domingos en una colonia que est en frente al peridico Imagen en Guadalupe (no recuerdo el nombre de la colonia).

Si quieres comunicarte directamente con ellos en algunos posts ms arriba publiqu los nmeros telefnicos de la Ciudad de Mxico, pero son de las personas encargadas de Zacatecas, ellos te pueden dar informacin. Si no logras comunicarte escrbeme a wrtm_19@hotmail.com para preguntarle a mis paps y que ellos se informen de las siguientes fechas de informacin para poder decirte.

Acabo de hablar con mi pap por telfono y me dio tanto gusto escucharle su voz clara y fluida, la vdd es que mas contento no puedo estar, ojal esta informacin que te doy les pueda servir.

Recibe un saludo.

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas
06/October/2011 - 01:57
Ttulo: Re: Saludos.

Argelia contest tu pregunta hace unos das pero no s porqu no se public.

Si puedes contctame por correo electrnico. Mi correo es wrtm_19@hotmail.com

Cada mes las personas que aplican el tratamiento realizan plticas en Zacatecas, no s cundo vaya a haber otra, deja investigo con mis paps y te informo. Yo ahorita no estoy viviendo en Zacatecas.

El tratamiento lo aplican en Guadalupe frente al peridico imagen todos los domingos.

Espero te pongas en contacto conmigo, de cualquier manera los telfonos para informes estn publicados aqu, pero con todo gusto te puedo dar informacin de cundo, dnde y a qu hora se realizar otra sesin informativa.

Mi pap est por terminar su tratamiento de este ao, y te puedo decir que va muy bien.

REcibe un cordial saludo y espero que todo mejore en tu familia.

Responder a Pablo
Sandra – Zacatecas
07/October/2011 - 03:37
Ttulo: Zacatecas Pablo

Hola Pablo,

Soy de Zacatecas tambien, tengo una hermana muy enferma, talves en etapa terminal, un doctor nos indica que talves se tratede Huntington, quisiera comunicarme contigo solicitandote tu ayuda para saber mas sobre la enfermedad, ojala puedas darme tu telefono, nosotros tambien vivimos en zacatecas.

Gracias

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas
10/October/2011 - 04:17
Ttulo: Para Sandra.

Qu tal Sandra, ya van tres veces que te respondo y por alguna razn mi respuesta no aparece, mi telofno no lo voy a poner en un foro pblico pero si mi correo. Tal vez por eso es que no publican mi mensaje no se, pero puedes escribirme a
wrtm_19 arroba hotmail punto com.

Espero que este comentario s quede publicado, ya que te contest desde el da que escribiste.

Espero que todo vaya bien en tu familia y ojal ahora s podamos entrar en contacto.

Saludos

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas, Mxico.
10/October/2011 - 04:24
Ttulo: Re: Saludos.

Qu tal Argelia y Sandra,

Desde hace das he querido responderles pero mis comentarios no son aceptados en el foro. No s si me bloqueen porque parezcan como si yo tuviera algn fin comercial, o porque no puedo poner mi direccin de correo electrnico, o no se.

Les sugiero que se pongan en contacto con el administrador de esta pgina para que les pase mi correo electrnico y as poder estar en contacto.

De todo corazn lo que pueda hacer para ayudarlas con gusto lo har.

Saludos y que todo marche bien en sus familias.

Responder a Pablo
Gladys – slp
05/November/2011 - 21:52
Ttulo: Re: Saludos.

Hola ...primero que nada espero que estes vien, e leeido tu caso y quiero que sepas que la familia de mi papa tambien padece esta enfermedad desde hace ia muchos aos los primeros antecedentes murieron sin saber nada de la enfermedad, hasta hace unos dias mi hermano descubrio el nombre de ella e estadfo investigando todo porque dos de los hermanos de papa ya fallecieron uno ya esta muy enfermo tengo mucho miedo por que he buscado mucha informacion pero no encuentro nada que me diga si esta enfermedad se puede controlar con buenos resultados, con lo que leei en tu caso quiero que si por favor me puedes decir cual fue la mejoria de tu papa me despido esperando una respuesta... saludos

Responder a Pablo
Maite Alvado Llinares – Altea
09/November/2011 - 22:35
Ttulo: Re: Saludos.

Me interesa mucho el tratamiento del doctor Gerardo Martn Gonzlez Lpez.
Mi marido tambin padece la enfermadad, se le est manifestando agresivamente y nerviosamente.
El dia 5 de junio tengo cita con la neurloga, tiene muchisimos movimientos y muchisima rigidez.
Gracias de antemano por la informacin.

Responder a Pablo
yudy godoy – bogota colombia
30/November/2011 - 00:37
Ttulo: Re: Saludos.

hola soy yudy mi mama y mi tio padecieron la enfermedad y ya no viven .Ahora tras la prueba molecular salio positiva yoestaba lejos de imaginar que yo pudiera tener la enfermedad a ratos me da mucha tristeza porque tengo dos hijos y ahora ellos van a tener ver mi deteriro poco apoco como mis hermanos y yo tuvimos que ver am mi mama.Megustaria saber mas sobre el tratamiento de la celula madre intravenoso claro que soy una persona de bajos recurss porque mi esposo es el unico que trabaja

Responder a Pablo
itze – aguascalientes
04/January/2012 - 15:55
Ttulo: Re: Saludos.

hola pablo te escribo para preguntar como va tu papa con el tratamiento q tal an sido los avances y si me podrias dar a grandes rasgon un presupuesto de el costo

Responder a Pablo
Pablo – Zacatecas
04/January/2012 - 17:44
Ttulo: Re: Saludos.

Qu tal Itze,

Mi pap tena pocos temblores en sus manos y pies, muchsima rigidez, dorma todo el da, y mucha torpeza en sus movimientos y en el habla.

No est al 100% bien, pero su rostro ya no est entumecido, es muy activo, tiene temblor en el dedo ndice, come muy bien, recuper mucha habilidad y coordinacin en sus movimientos, y su habla mejor muchsimo tambin. Todo depende de cada organismo creo yo.

Mi pap llev el tratamiento una vez por semana durante aprox 5 meses y el costo aproximado fue de 130,000 pesos.

No es nada econmico y como todos sabemos no es un tratamiento que est reconocido an, pero ha valido mucho la pena.

Saludos y feliz ao!.

Responder a Pablo
rosita – macuspana, tabasco
11/January/2012 - 19:09
Ttulo: Re: Saludos.

Le tu comentario y atrajo mi atencin, deseo saber de donde eres, y la direccion del doctor que mencionas, tengo una persona conocida con esa enfermedad. muchas gracias

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