«Las enfermedades raras son huérfanas de todo», afirma un experto

Manuel Posada disertó sobre estas patologías, caracterizadas por su baja incidencia y su gran mortalidad y discapacidad

LAREDO, 22 (EUROPA PRESS)

Las enfermedades raras son un grupo de patologías que no responden a la clasificación habitual en función de las causas, sino que se denominan así por su escasa frecuencia y tienen en común el hecho de seR «huérfanas de todo», según destacó hoy en Laredo el investigador del Instituto de Salud Carlos III de Madrid Manuel Posada.

El experto intervino en el seminario «Un nuevo reto: enfermedades emergentes y re-emergentes», que está dirigiendo estos días el doctor Rafael Nájera, en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad de Cantabria (UC).

Posada explicó así que el punto común de enfermedades como la de Pompe, Huntington o Fabry es que ni la industria ni los gobiernos han dedicado recursos a su investigación, aunque últimamente esta tendencia se está invirtiendo y las patologías raras empiezan a ser objeto de atención por parte de la Unión Europea y los Estados.

Según este especialista, miembro del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, «en el ámbito curativo se están empezando a tener medicamentos» para combatir estas patologías, aunque su efectividad varía mucho.

Además, «la industria farmacéutica se está moviendo», gracias a las facilidades que la Unión Europea pone a su disposición. El experto consideró que el papel de las asociaciones de afectados por las enfermedades raras ha sido importante en este proceso, y que el movimiento en España, con la federación española, es «muy serio».

En la jornada de hoy, el curso sobre enfermedades emergentes y re-emergentes incluyó además la intervención del doctor José Manuel Echevarría, quien disertó sobre los nuevos virus de hepatitis y herpes.

El foro, que también ha acogido ponencias sobre la neumonía asiática (SARS), la tuberculosis y el paludismo, entre otras patologías, finalizará mañana con el análisis del problema de la droga y el desarrollo de vacunas para el VIH.

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