Entre dos y tres millones de españoles padecen alguna de las denominadas enfermedades raras

LAREDO, 2 (EUROPA PRESS)

Entre dos y tres millones de españoles están afectados por una de las 4.000 enfermedades raras catalogadas por los especialistas, unas patologías denominadas así porque tienen una incidencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes.

Para potenciar y coordinar la investigación de este tipo de patologías España cuenta desde enero de este año con el Instituto para la Investigación de Enfermedades Raras, un organismo auspiciado por el Ministerio de Sanidad y perteneciente al Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

El responsable de este proyecto, Jesús Ramírez Díaz-Bernardo, aseguró hoy en Laredo que el Instituto coordina actualmente la labor que realizan más de mil investigadores en toda España y que ha estructurado más de doce redes temáticas de trabajo, «un esfuerzo que supone siete millones de euros», según indicó.

El experto recordó que la problemática de un enfermo de una patología poco frecuente «traspasa los límites sanitarios» y afirmó que uno de los objetivos claves de la institución es facilitar la interrelación entre las necesidades médicas y las de tipo sociosanitario. «Muchas de estas enfermedades son discapacitantes, por lo que hemos abierto líneas de trabajo con el IMSERSO para hacer conclusiones compartidas y poner soluciones sobre la mesa», explicó.

Jesús Ramírez destacó que las patologías poco frecuentes presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, suelen tener un origen desconocido, conllevan problemas sociales y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

La principal novedad que aporta el Instituto para la Investigación de Enfermedades Raras con respecto a otros similares que funcionan en Europa, según Jesús Ramírez, es que cuenta con la colaboración activa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), «en la que está integrada la tercera parte de las 380 asociaciones existentes sobre alguna de estas patologías».

Además de proporcionarles un local en la sede del Instituto, el organismo ha potenciado el sistema de información para los pacientes y ha creado grupos de trabajo interdisciplinares en los que participan los propios enfermos.

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