.

VALENCIA, 28 (EUROPA PRESS)

Unas 200.000 personas de la Comunidad Valenciana están afectadas por enfermedades raras, que son aquellas que presentan una prevalencia inferior al 5 por 10.000 habitantes, según informaron fuentes de la Generalitat, que aseguraron que 110.000 de las cuales están diagnosticadas «correctamente» mientras que 90.000 aún carecen de un diagnóstico adecuado. Asimismo, la Generalitat ha anunciado que subvencionará con 600.000 euros programas de ayuda mutua y auto-ayuda para enfermos crónicos.

En este sentido, señalaron que las «llamadas enfermedades raras pueden manifestarse tanto en la infancia como en la edad adulta» y destacaron, entre ellas, enfermedades como el síndrome de Cushing, la Enfermedad de Von Willebrand, Corea de Huntington, Síndrome de Felty o la Granulomatosis de Wegener.

Asimismo, de las 110.000 personas diagnosticadas correctamente en la Comunidad, un total de 40.000 pertenecen a alguna asociación mientras que 70.000 no estan asociadas. Por provincias, Valencia es donde se encuentra un mayor número de personas que sufren alguna de estas enfermedades, donde están registradas unas 104.000, de las cuales, 57.200 están diagnosticadas correctamente, mientras que 46.800 no lo están. En este sentido, de los pacientes diagnosticados adecuadamente, 20.800 pertenecen a asociaciones y 36.400 no están incluidos en ningún colectivo.

En la provincia de Alicante, existen cerca de 72.000 afectados por enfermedades raras, y de ellos 39.600 tienen un diagnóstico adecuado mientras que 32.400 no lo tienen. Así, de los enfermos que han sido examinados de un modo adecuado, 14.400 son miembros de alguna asociación, mientras que los 25.200 restantes no pertencen a ninguna.

La provincia de Castellón es la que un menor número de pacientes sobre este tipo de dolencias presenta. Así, se encuentran afectados un total de 24.000 personas, de las cuales, 13.200 presentan un diagnóstico adecuado, mientras 10.800 no lo tienen. Asimismo, de los que están examinados correctamente, 4.800 forman parte de una asociación, mientras que 8.400 no están incluidos en ninguna, según las mismas fuentes.

SUBVENCIONES DE 600.000 EUROS

Por su parte, el secretario autonómico de Sanidad, Manuel Cervera, ha anunciado la próxima convocatoria de subvenciones, por valor de 600.000 euros, destinadas a financiar programas de ayuda mutua y auto-ayuda para enfermos crónicos llevados a cabo por asociaciones.

Igualmente, aseguró que la Conselleria de Sanidad pretende editar un catálogo de asociaciones de enfermedades raras, así como un estudio que recogerá, clasificados por patologías, los recursos humanos y sanitarios especializados que existen en la Comunidad Valenciana y a los que pueden dirigirse los afectados por estas patologías.

Asimismo, Cervera explicó que está manteniendo encuentros con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a quienes les ha transmitido «el interés de la Conselleria de Sanidad por articular una vía de comunicación contínua con las asociaciones de enfermos».

Con este objetivo, Cervera se reunirá el próximo 4 de marzo con representantes de FEDER para trasladarles las iniciativas que tiene previstas llevar a cabo el departamento de Sanidad de la Comunidad Valenciana en esta materia y recordó que la conselleria ha publicado un estudio sobre prevalencia de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana que ha sido llevado a cabo por la Dirección General de Salud Pública.

Según Cervera, no se han contabilizado todas las enfermermedades raras, pero las listas «más extensas» son las facilitadas por la NORD (National Organitation for Rare Diseases) y por el NIH (National Institutes of Health), que recogen aproximadamente 1.500 enfermedades.