El 40 por ciento de los pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn tardan más de 6 meses en ser diagnosticados

ZARAGOZA, 1 (EUROPA PRESS)

Cuatro de cada diez enfermos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) tardan más de seis meses en ser diagnosticados y en casos de enfermedad de Crohn, la espera se prolonga, a veces, más allá del año. La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, dos de las patologías más comunes de inflamación intestinal, no tienen síntomas específicos que permitan identificarlas claramente y, aunque son crónicas, los pacientes alternan periodos de brote con fases de remisión sin síntomas.

Éstos son algunos de los datos que se exponen en el «Libro Blanco Macroestudio prospectivo DELPHI sobre costes sociales y económicos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn)», elaborado por el gabinete de estudios sociológicos Bernard Krief, patrocinado por Faes Farma y supervisado por el Grupo Español de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y que ha sido presentado hoy en Zaragoza.

El objetivo del Libro Blanco, según explica el doctor Fernando Gomollón, especialista de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Zaragoza y miembro del Comité Científico Asesor de esta publicación, es «acercar a la sociedad la problemática de los pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, teniendo en cuenta los aspectos médicos, quirúrgicos y, sobre todo, los más frecuentemente olvidados como la calidad de vida, integración laboral y social».

«Además, –continúa el doctor Gomollón–, este Libro Blanco es de gran utilidad al recoger las opiniones de los expertos sobre el futuro próximo de unas patologías que en los últimos quince años han experimentado una singular evolución».

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es un conjunto de enfermedades como la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, con unas bases genéticas y manifestaciones clínicas comunes, que se caracterizan por una inflamación crónica del tubo digestivo. Actualmente más de 100.000 pacientes la padecen en España, de ellos, más de 2.000 en Aragón, y su incidencia aumentará de forma significativa en los próximos cinco años. Se estima que en 2010 esta patología afectará a unas 3.000 personas en la Comunidad Autónoma de Aragón.

La mejora socioeconómica, los cambios alimenticios y la evolución en las pautas de higiene pueden influir en una «excesiva sensibilización» del sistema inmunológico que tiende a autoperpetuar una respuesta excesiva y provoca la aparición de patologías como las que producen la inflamación del intestino. Además, según este experto «si a estos cambios en los hábitos sociales le unimos que tanto la Enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa son enfermedades crónicas que aparecen en edades cada vez más tempranas y que no afectan a la esperanza de vida de los pacientes, podemos afirmar que la prevalencia de este tipo de enfermedades no hará más que aumentar en los próximos años».

LAS GRANDES DESCONOCIDAS

Uno de los problemas al que se enfrentan los pacientes se centra en el tiempo necesario hasta el diagnóstico. Según los pacientes encuestados el establecimiento de un diagnóstico certero se realiza en un intervalo de tiempo que oscila entre los seis meses y el año, en el 21 por ciento de los casos, aunque el 17 por ciento de los pacientes tardaron más de un año entre el inicio de los primeros síntomas y el primer encuentro con el especialista.

En opinión del doctor Gomollón, «el médico de atención primaria y el de urgencia tienen que manejar tres variables fundamentales, la sospecha, la formación y la información, para acortar los tiempos de diagnóstico y facilitar el acceso del paciente a un especialista, que cuenta con herramientas sencillas para realizar las exploraciones adecuadas. La integración entre los niveles asistenciales, para lo que será clave un uso intensivo de las nuevas tecnologías, es esencial para facilitar la asistencia a estos pacientes».

La rapidez en el diagnóstico tiene una clara repercusión clínica y económica, al evitar complicaciones que hacen más complejo y costoso el tratamiento, pero sobre todo, es determinante para el bienestar psicológico y social del paciente, con graves consecuencias en su entorno de trabajo o de estudios.

Fina Lladós, vicepresidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) afirma que «la realidad con la que se enfrentan los pacientes es que los síntomas y las fases de brote de la enfermedad van acompañados en el 70 por ciento de los casos por diarrea, dolor abdominal, fatiga y malestar general, limitan la vida normal: algunos no pueden acceder a un puesto de trabajo, otros se tienen que enfrentar a despidos o no renovaciones de contrato, y en el caso de los más jóvenes, muchos no pueden continuar normalmente su educación o tienen que invertir más tiempo del habitual».

En el caso de los enfermos con actividad laboral, el 10 por ciento opta por mantener en secreto su enfermedad principalmente por miedo al despido, y que el 5 por ciento ha tenido problemas en el trabajo por las complicaciones asociadas a estas patologías.

CALIDAD DE VIDA

La aparición de nuevas terapias biológicas, la administración de agentes inmunomoduladores en las fases tempranas de la enfermedad y la búsqueda de tratamientos con menos efectos secundarios que controlen los síntomas y los brotes durante periodos de tiempo más largos, son según los expertos, las pautas que guiarán el abordaje de estas enfermedades en los próximos años.

Lo importante es, según el doctor Gomollón, «cambiar la perspectiva del paciente y dar prioridad a su calidad de vida para que la enfermedad afecte lo menos posible a su actividad laboral y social». Además, se reducirán los costes de hospitalización y quirúrgicos y se optará por incorporar aquellos avances terapéuticos que permitan ampliar el número de tratamientos ambulatorios y más espaciados en el tiempo.

En el año 2010 la investigación terapéutica se centrará según los expertos en «la modificación de las condiciones ambientales del intestino y de las condiciones de vida de las células que habitan en él con el fin de hacerlas menos sensibles a las agresiones».

Desde el punto de vista asistencial, la aparición de unidades especializadas en enfermedades inflamatorias intestinales, la información del paciente sobre su enfermedad y la buena relación médico-paciente seguirán marcando la pauta, aunque tanto los pacientes como los especialistas consideran necesaria una visión multidisciplinar de estas patologías incorporando a las Unidades Especializadas la figura del psicoterapeuta.

Aragón es pionero en España en la existencia de una Consulta Monográfica, que fue fundada en 1975 por el doctor López Zaborras en el Hospital Clínico, y actualmente hay consultas monográficas en 4 centros. «En el futuro probablemente existirán en todos los hospitales, y nos esforzaremos en que trabajen de forma coordinada», dice el doctor Gomollón.

«Para los pacientes es muy importante poder acudir al especialista sin pedir hora en ventanilla ni pasar por urgencias, además de abordar el brote sin demora, supone un ahorro de tiempo para los pacientes y los médicos, y también un ahorro de recursos para la administración», explica Lladós, quien recuerda que el apoyo psicológico es «básico para asumir la enfermedad».

Desde el punto de vista económico, se estima que su tratamiento y control representa en costes sanitarios entre 371 y 782 millones de euros, y que el gasto medio de un paciente que nunca ha tenido que ingresar es de 1.730 euros anuales.

Según el doctor Gomollón, «el aumento racional de los costes directos asociados a la Enfermedad de Crohn y a la Colitis Ulcerosa, puede hacer que disminuyan los costes indirectos, como las bajas laborales, la falta de acceso a un puesto de trabajo, la falta de escolaridad, desde luego mucho más costosos tanto desde un punto de vista económico como social».

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