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El estudio permitirá identificar niveles de enfermedad y facilitar la toma de decisiones en el ámbito sanitario, entre otros fines

MÉRIDA, 8 (EUROPA PRESS)

La Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta extremeña realizará a lo largo de este año un estudio de la calidad de vida de los afectados por las denominadas «enfermedades raras», poco frecuentes o minoritarias, que son las que afectan a un número reducido de personas en la población.

Así, dentro de este grupo de enfermedades se encuentran, por ejemplo, el hipotiroidismo, la nefropatía por IG A o la enfermedad de Gaucher, que, aunque algunas son más conocidas que otras, son enfermedades minoritarias por el número de personas a las que afectan.

Según informa la Junta de Extremadura a Europa Press, el punto de partida de la iniciativa que la Consejería de Sanidad llevará a cabo es un estudio piloto de calidad de vida que se empezó a elaborar el año pasado entre afectados por estas enfermedades, para lo cual se contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Dicho estudio piloto se realizó a 100 personas que, afectados por estas enfermedades, desearon participar voluntariamente en el mismo.

Los estudios en enfermedades raras forman una línea prioritaria en la investigación científica del Fondo de Investigación Sanitaria perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo.

Por ello, la Consejería de Sanidad y Consumo, sumada desde el año pasado a la investigación de las enfermedades raras integrando un equipo investigador, es consciente de todos los problemas que originan estas enfermedades en quienes las padecen.

Estos problemas consisten en la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero, la falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicamentos para su tratamiento, así como necesidades que abarcan el ámbito social y sanitario.

Este estudio de calidad de vida se dirige a más de 1.700 personas que sufren estas enfermedades minoritarias y que se encuentran distribuidas por toda la Comunidad Autónoma de Extremadura.

Su realización permitirá obtener conocimiento del estado de salud, identificar niveles de enfermedad, valorar el impacto sobre la salud de los tratamientos y facilitar la toma de decisiones en el ámbito sanitario.

Para la ejecución del estudio se ha elaborado un cuestionario validado a nivel europeo, que será realizado por un equipo investigador formado por personal de la Consejería de Sanidad y Consumo y del Servicio Extremeño de Salud.

La participación en el mismo será totalmente voluntaria y anónima. Para ello, en las próximas semanas el equipo investigador del estudio se pondrá en contacto con los afectados para explicarles detalladamente en qué consiste el estudio y conocer si desean participar en él.