La paraparesia espástica familiar afecta a más de 4.000 españoles sin distinción de edad o sexo, según la AEPEF

MADRID, 26 (EUROPA PRESS)

La paraparesia espástica familiar (PEF) o de Strúmpel-Lorrain, es considerada una enfermedad rara por los expertos y afecta a más de 4.000 españoles sin distinción de edad o sexo. Por ello, el próximo viernes comenzarán las Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar organizadas por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), en las que se debatirá y estudiará el estado actual de los enfermos, informó hoy la asociación en un comunicado.

Las mesas de la primera jornada se centrarán en los aspectos clínicos, genéticos, urológicos y ortopédicos de esta enfermedad. En la segunda jornada se tratará el enfoque psicológico desde el enfermo y la familia, el trabajo social, la discapacidad y el enfoque desde los afectados.

Temas como «Europa a favor de las enfermedades raras», «Aspectos clínicos de la PEF en la infancia y qué puede aportar la toxina botulínica en su tratamiento», el «Tratamiento quirúrgico de la espasticidad mediante bomba de infusión de baclofen» o «Factores que inciden en la marcha con rigidez en las piernas en la PEF» son algunos de los temas concretos a tratar estos días.

SOBRE LA PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR

Esta enfermedad provoca una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad progresiva de los miembros inferiores (una contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy ocasionalmente, de los miembros superiores.

Su característica principal es la rigidez progresiva y debilidad severa en las piernas, que se va acentuando con el tiempo: cojera, rodillas y/o punta de los pies con tendencia a ir hacia dentro, pies que chocan, andar en tijeras con la punta de los pies segando el suelo o incluso trastornos en el habla. Además, esta enfermedad puede producir incontinencia urinaria y/o fecal.

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